МКОУ "СОШ с. Псыншоко"

МКОУ "СОШ с. Псыншоко"

Добро пожаловать на наш сайт!

Инвалиды родители: Ежемесячное пособие на ребенка из семьи, где оба родителя являются инвалидами I и (или) II групп В избранное

Родители детей-инвалидов поддержали проект о госпитализации вместе с ними

Дети с инвалидностью, находясь в больнице, не могут оставаться одни. Важно, чтобы на время лечения их поддерживала семья. Об этом в интервью радио Sputnik заявила председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко.

Председатель Госдумы Вячеслав Володин в своем Telegram-канале сообщил о том, что Госдума может 15 февраля рассмотреть законопроект, который позволит родителям детей-инвалидов бесплатно находиться с ними в больницах. Согласно документу, статус «ребенок-инвалид» будет достаточным основанием для бесплатного пребывания ребенка в стационаре с одним из близких. В настоящее время бесплатное пребывание в стационаре с родителями предусмотрено только для детей до четырех лет.

Авторами законопроекта выступили депутаты от фракции «Единая Россия» и сенаторы-единороссы.

Клочко отметила, что это важный законопроект.

 По её словам, каждый ребенок нуждается в родительской поддержке, когда он находится в больнице, но дети-инвалиды — особенно.

«Когда мы говорим о детях с инвалидностью, которые не могут находиться одни, даже если они старше четырех лет, преимущественно это дети с нарушениями жизнедеятельности. Это может быть, например, неумение самостоятельно что-то сделать, непонимание обращенной речи или неумение ответить. Мы полагаем, что каждый ребенок нуждается в родительской поддержке, когда он находится в больнице, но эта категория, безусловно, не может оставаться без родителей», — сказала она.

Председатель совета ВОРДИ выразила надежду на принятие законопроекта в весеннюю сессию и отметила, что уже значимо то, что государство «услышало родительскую общественность».

Читайте также:

• В Комитете Совфеда по соцполитике предложили создать больше условий для трудоустройства инвалидов • Упрощенный порядок присвоения инвалидности будет продлен

По словам Вячеслава Володина, за последние несколько лет Госдумой также были приняты законы, которые помогают родителям и детям быть вместе на период лечения. В частности, было разрешено бесплатное пребывание в больницах мамам и папам с малышами до 4 лет и по медицинским показаниям с более старшими детьми. Кроме того, родственники получили право находиться в реанимации со своими близкими.

Часто задаваемые вопросы родителями ребенка-инвалида

Имеется ли возможность получения родителями ребенка-инвалида жилья или денежной компенсации вместо земельного участка?

Нет. Федеральный законодатель предоставил законодателю субъекта Российской Федерации право определять основания, круг лиц и условия предоставления гражданам в собственность бесплатно земельных участков без возможности предусматривать альтернативные способы социальной поддержки таких граждан. Статья 39.5 (пункт 6) Земельного кодекса Российской Федерации определяет возможность установления органами государственной власти субъектов Российской Федерации иных мер социальной поддержки по обеспечению жилыми помещениями взамен предоставления гражданам земельного участка в собственность бесплатно только для граждан, имеющих трех и более детей.

При этом установление иных мер социальной поддержки многодетных семей по обеспечению жилыми помещениями взамен предоставления земельных участков является правом, но не обязанностью субъекта Российской Федерации. В настоящее время на территории Волгоградской области такой нормативный акт не принят.

Подлежит ли снятию с учета для целей получения земельного участка в собственность бесплатно родитель ребенка-инвалида , в случае достижения ребенком совершеннолетия?

Не подлежит, но в случае сохранения у ребенка статуса инвалида. В соответствии с пунктом 6 статьи 5 Закона Волгоградской области от 14.07.2015 №123-ОД «О предоставлении земельных участков, находящихся в государственной или муниципальной собственности, в собственность граждан бесплатно» принятый на учет гражданин, являющийся родителем ребенка-инвалида и проживающий с ним совместно, не подлежит снятию с учета и сохраняет право на получение земельного участка в собственность бесплатно в случае достижения ребенком совершеннолетия при условии сохранения у него статуса инвалида.

В каких случаях земельный участок предоставляется в совместную собственность супругов – родителей ребенка-инвалида, а в каких – одному из супругов?

В силу пункта 2 части 1 статьи 1 Закона Волгоградской области от 14.07.2015 № 123-ОД «О предоставлении земельных участков, находящихся в государственной или муниципальной собственности, в собственность граждан бесплатно» земельный участок предоставляется в совместную собственность супругам — родителям ребенка-инвалида, а при наличии согласия второго супруга или оснований для отказа в предоставлении земельного участка в собственность бесплатно второму супругу — одному из родителей ребенка-инвалида, проживающему совместно с этим ребенком.

Таким образом, если ребенок-инвалид является совместным ребенком супругов, то земельный участок предоставляется супругам в совместную собственность. Если предоставляется нотариально заверенное согласие второго супруга – родителя ребенка-инвалида, то уполномоченный орган выносит решение о предоставлении земельного участка в собственность бесплатно гражданину, состоящему на учете, при этом право на получение земельного участка в собственность бесплатно считается реализованным обоими родителями.

Если второй супруг не является родителем ребенка-инвалида или имеются основания для отказа в предоставлении земельного участка второму супругу (например, не подтверждается пятилетний срок его проживания на территории Волгоградской области), то земельный участок предоставляется тому из родителей, который состоит на учете в целях последующего предоставления земельного участка в собственность бесплатно.

В неполной семье земельный участок предоставляется в собственность одному родителю ребенка-инвалида, проживающему совместно с этим ребенком

Почему на некоторые заседания комиссии по выбору (распределению) земельных участков, предлагаемых к предоставлению гражданам в собственность бесплатно, которые организует комитет по управлению государственным имуществом Волгоградской области, не приглашаются родители ребенка-инвалида?

Родители ребенка-инвалида не приглашаются на заседания комиссии по выбору (распределению) земельных участков только в тех случаях, когда в ходе заседания комиссии предлагаются земельные участки, переданные в соответствии с Решением правительственной комиссии по развитию жилищного строительства в распоряжение субъекту Российской Федерации для целей предоставления гражданам, имеющим трех и более детей. Предоставление таких участков другим категориям граждан является неправомерным. В перечне земельных участков, размещенном на сайте комитета по управлению государственным имуществом, земельные участки из земель федеральной собственности имеют пометку «фонд РЖС» или «АИЖК».

трудный выбор родителей детей-инвалидов – Благотворительный фонд «Добросердие»

Вина, стыд, отчаяние, страх, агрессия, — это чувства, которые часто переживают родители детей-инвалидов. Как их преодолеть? Как перестать воевать со всем миром за своего ребенка? Как найти друзей в мире здоровых? Как обрести мир в собственной душе и в семье? Рассказывает доктор психологических наук, профессор Виктория Ткачева.

Не спешите обвинять мужа в «отстраненности», а попробуйте понять, что он чувствует

— Известно, что серьезные проблемы лучше решать вместе, всей семьей. Но нередко рождение проблемного ребенка становится поводом для ссор между его родителями. Почему?

— Самоощущение родителей детей-инвалидов – это очень сложный вопрос. Подавленное внутреннее состояние родителей — одна из главных, если не основных проблем, с которыми сталкиваемся мы как психологи. Представим себе, что такое — ожидать ребенка девять месяцев, планировать его будущее, думать о том, как малыш будет расти, что ты для него сделаешь, начиная от мелких вещей до объяснения, как устроен мир … А затем узнать, что ребенок родился «с особенностями, не такой как у всех». Это очень глубокий психоэмоциональный стресс.

Наши исследования и опыт зарубежных коллег свидетельствуют о том, что в момент, когда родители узнают о проблемах своего ребенка, они испытывают удар, сопоставимый с потерей близкого человека. Нередко этот стресс переходит в депрессивное расстройство. Может возникать непроходящее чувство вины, незащищенности, неуверенности в себе, ощущение глубочайшего горя.

Но это – общая реакция, присущая и матери, и отцу ребенка. А есть разница, и она немалая. Процесс биологического роста детского организма внутри материнского приводит к тому, что у матери возникает психическое новообразование, называемое специалистами «комплекс материнства». Именно он позволяет матери идентифицировать родившегося ребенка как своего, отделить от остальных. Первое, что осознает мать: этот ребенок – МОЙ! Это ее главное ощущение.

«Комплекс материнства» также помогает женщине принять ребенка независимо от того, каким он родился. Но в дальнейшем здесь может возникать другая проблема: приняв ребенка, женщина может не принять его особенности и связанные с ними диагнозы. Психологи часто становятся свидетелями такого внутреннего конфликта, приводящего женщину в дальнейшем к проблемам с самооценкой. Женщина осознает, что ребенок – это лучшее, что у нее есть. А специалисты ей говорят, что у ее «лучшего» есть «недостатки». Конечно, это травмирует.

А вот мужчине по природе не дано восприятие ребенка «как своего» только по факту его рождения. У отца этот конфликт развивается иначе, потому что, с психологической точки зрения, мужчина передает женщине ответственность за весь внутренний, скрытый процесс развития ребенка с момента его зачатия. Ведь мужчина все равно непосредственно в этом развитии не участвует. Он ожидает, что будет. И вот то, что будет, он уже оценивает.

Вот почему принятие больного ребенка для отца гораздо сложнее, чем для матери. То, что для матери – неопровержимый факт, для отца — процесс, это путь, который он должен пройти. Женщине очень важно это понять и не обижаться на мужа за то, что он чувствует все «по-другому».

Для укрепления взаимоотношений между ребенком и его отцом женщине следует чаще привлекать мужа к уходу и воспитанию малыша, давая ему различные поручения. Ведь чем ближе сердцем к ребенку, тем меньше замечаешь его физические и психические недостатки.

Не переводите себя в категорию жертвы

— Что нужно сделать и папе, и маме, чтобы максимально защитить себя, свою психику?

— Во-первых и в главных, нужно принять и осознать следующий факт: ценность представляет то, что ребенок есть! А то, что у него есть особенности, вопрос второй.

Ни в коем случае нельзя впускать внутрь ощущение того, что ребенок «с проблемами» — это плата за так называемые грехи прошлого, что вы жизнью за что-то наказаны. Не надо себя переводить в категорию жертвы. Вы – такой же человек, как и все. И у вас тоже есть ребенок. Нужно свыкнуться с мыслью: «это мой ребенок и я его никому не навязываю».

Мой совет: примите вашего ребенка таким, каков он есть.
Постарайтесь строить ваши отношения с ребенком на основе любви и взаимного доверия. Ваш ребенок в любом возрасте, будь он младенец или же уже подросток, все равно ваш РЕБЕНОК. Он нуждается в том, чтобы о нем заботились.
Наличие у вашего ребенка нарушений развития вовсе не означает, что вы и он несчастны. Наоборот, такие дети чистосердечны и бесхитростны. Их отношение к людям проникнуто сердечностью, дружелюбием, искренностью, преданностью и любовью.

Любите вашего ребенка. Не отвергайте его из-за его физического или интеллектуального несовершенства! Поверьте, что через некоторое время эти недостатки для вас перестанут быть значимыми. Подумайте о том, что это ваша плоть и ваша «кровинка». И вам станет важно только то, что он есть, что он вас любит, и что ему нужны ваши тепло, ласка и защита.

Да, ребенок с особенностями — тяжелая ноша. Но эта ноша – своя, собственная. Безусловно, растить его — это труд. Но мы не можем измерить и тот труд, который вкладывают другие родители в своих здоровых детей.

Не старайтесь все время бороться с миром, и вы увидите – он не такой враждебный

— Как быть с окружающими? Как перестать замечать негативные или оценивающие взгляды, а порой и замечания? Как правильно на все это реагировать?

В ситуациях, когда, например, вы ловите неприятный взгляд в транспорте, или другая мама отсаживает своего ребенка от вашего, нужно очень четко осознать, что это — не ваши проблемы. Это проблемы той мамы.

Для подавляющего большинства людей очевидно, что человек, ведущий себя некорректно или агрессивно по отношению к слабому, имеет проблемы в понимании ценностей жизни. В целом общество порицает такое поведение. Иногда открыто, иногда скрыто. Для нас в подобных ситуациях важно помнить, что косо смотрящий на вас человек, с точки зрения общества, находится в меньшинстве. Именно он! А не вы с ребенком. И помните: мир не такой уж враждебный, если с ним без конца не бороться.

— А если невоспитанное меньшинство позволяет себе вслух злой комментарий. Нужно ли на это отвечать?
— Если вслух в ваш адрес или в адрес ребенка звучат агрессивные или неуместные фразы, а бывает, что и доходит до откровенного хамства, в таких случаях я всем родителям рекомендую не вступать в конфликт. Не нужно ничего объяснять или как-то отвечать. Нужно улыбнуться и мысленно как-бы объединиться с ребенком. Прижмите его к себе и улыбнитесь! Это необходимо, прежде всего, вашему ребенку. И тогда обидчик непременно почувствует, что он что-то недостойное сделал.

Окружающие могут отреагировать довольно резко на нелицеприятные высказывания обидчика, а могут, к сожалению, и промолчать. Но в любом случае, сама мама должна продемонстрировать достойное, выдержанное поведение, показать добросердечную и милосердную модель взаимодействия с миром. Прежде всего – своему ребенку. Чтобы у него не формировалось ощущение того, что все вокруг враги.

— Многие головой это понимают, но душа болит, и человек не может реагировать спокойно. Как научиться справляться с этой внутренней болью, которую родителям порой очень сложно не показывать, не транслировать ребенку?

— Очень часто переживание боли проявляется в том, что человек словно ожидает, что на него все время будут смотреть, как на голого короля. Или даже нападать. Но вот поверьте, это как раз то, с чем можно и нужно работать. Это состояние идет исключительно изнутри. Не надо себе подобную модель поведения выстраивать в сознании.

Чувствуете, что напряжение подступает, что вы встали в оборонительную позицию – тут же нужно внутри себя проговорить: «это мой ребенок, я его люблю, а он любит меня, он удивительный, и он, и я имеем право быть счастливыми, я – такая же мама, как и другие!» Не надо бояться, не надо прятаться, стесняться чего-то. Нужно выходить из обороны и жить обычной человеческой жизнью, интересоваться тем, чем интересуются другие люди, общаться с друзьями, искать новых встреч, организовывать для своего ребенка взаимодействие со сверстниками, формировать у него потребность в таких контактах.

Меняя свое отношение к окружающим, вы потихоньку меняете и их отношение к себе. Выдержанное, гуманное, достойное и самодостаточное поведение никогда не остается без внимания окружающих. Рождается уважение к такой матери, такой семье. И в этом смысле у матерей детей с особенностями развития есть огромная миссия в жизни, помимо воспитания своего ребенка – это формирование у мира здоровых людей представлений о жизни и проблемах мира людей с особенностями. Это очень важная миссия! Представляйте себя достойно и тогда отношение к вам и вашему ребенку изменится.

Не обижайтесь на чужих детей

— Многие родители жалуются, что ребенок даже на детской площадке не может взаимодействовать со сверстниками…
— Во-первых, нужно понимать, что это свойственно и многим здоровым детям. Но если такая проблема возникает, то первый и главный мой совет мамам: не обижаться на чужих детей. Не искать причину в них.

Нужно пытаться организовывать взаимодействие своего ребенка со здоровыми детьми. Да, это трудно. Конечно, не нужно пытаться наладить контакт со всеми. Правильнее найти ребенка и маму, настроенных к вам более лояльно. И своим поведением показывать желание общаться, а не конфликтные настроения.

И здесь уже нужно свою боль, так сказать, укротить. Потому что без здорового ребенка научиться играть ребенку с нарушениями — очень и очень сложно. А этот навык необходим. Не нужно видеть в обычных действиях здорового ребенка неосуществимые для вашего ребенка цели. Не сравнивайте возможности детей между собой. Сравнивайте достижения вашего ребенка: что он умел раньше и что он умеет теперь.

И еще всем без исключения мамам нужно помнить, что подобное общение здоровым детям необходимо не меньше. Это важная и неотъемлемая часть взросления личности – увидеть и осознать, что мир многообразен, что у каждого человека есть свои особенности.

Сейчас во всем мире активно развивается форма инклюзивного образования – совместное обучение здоровых детей и детей с особенностями. Для любого ребенка это колоссальный опыт. Это рост внутренний, это наука помогать; это, если хотите, прививка доброты, милосердия. Бесценный опыт, который сложно еще где-то получить. Дети начинают осознавать, что дружба — понятие универсальное, независимо от того, на коляске твой друг или нет. Да, на коляске. Ну и что?

Как найти друзей среди здоровых

— Мне довелось услышать вот о каком случае: на детской площадке гулял слепой мальчик с мамой. Мама отвернулась, к малышу подошли дети и стали перед его лицом водить своими ручками. Как в этом случае себя вести его маме? Нужно ли что-то объяснить этим детям? Или правильнее будет промолчать?

— Мамино поведение в этой ситуации, скорее всего, должно быть таким, чтобы организовать детское общение. Действия ребят, которые были направлены на то, чтобы изучить, видит ее сын или нет, я бы перевела в игру.

Например, можно предложить всем закрыть глаза и попытаться отгадать, что за предмет у них в руках, или что-то найти, зажмурившись. При этом и слепой мальчик должен участвовать в игре. И, конечно, в этой игре – выиграет именно он, потому что у таких людей особенно развиты осязание и чувствительность рук. Детям без слов все станет ясно — у каждого есть свои преимущества. И не надо больше ничего говорить.

— И родителям этих ребят тоже не надо ничего говорить?
— Объяснять что-то взрослым – это означает выходить на уровень очень тесного личного контакта. Имеет ли смысл объясняться с родителями детей, которые проверяли мальчишку на слепоту? На мой взгляд, нет. Мало что можно разъяснить в короткой беседе человеку, который уже допустили такой изъян в развитии личности своего ребенка.

Другое дело, если это близкие знакомые, если семьи дружат. Объяснять нужно детям: легко, спокойно, в игре. И умная мама, увидев ваши действия со стороны, поймет, что у ее ребенка есть проблема. А если не поймет и скажет: «Да он слепой!» – не надо отвечать. А про себя можно подумать: «это большой вопрос, кто здесь — слепой». Ведь быть слепым не глазами, а сердцем – гораздо печальнее.

Вопрос «за что?» меняйте на «для чего?»

— Многие родители говорят, что у них возникает чувство вины, что они мучаются вопросом: «За что мне это?» Как с этим быть?
— Вопросы «за что?», «чем я виноват?» нужно переориентировать на вопросы «для чего?», «почему мне это необходимо?».

И вот на эти вопросы я могу ответить с позиции личного опыта. Я сама имею проблемного ребенка. И считаю, что такие дети рождаются для того, чтобы человек познал смысл жизни, самого себя, чтобы он имел возможность совершенствоваться. Понимаете, ведь можно жить, не принося никакой пользы, т.е. пользоваться жизнью. И сколько подобных примеров мы видим вокруг.

А наша с вами ситуация требует ежедневного труда: над собой, над своими взглядами, над отношением и к ребенку, и к миру.

Но ни в коем случае нельзя становится в оппозицию, исключать себя из этого мира и уводить из него ребенка. Это – колоссальная ошибка.

Радуйтесь успехам ребенка вместе с ним

— Я часто сталкивалась с тем, что родители детей с особенностями, описывая свое состояние, используют слово «саморазрушение». Когда сам того не замечая, начинаешь изнутри себя «поедать». Как уберечься от подобного состояния?
— Самая эффективная практика, которая позволяет избежать чувства саморазрушения — это участие родителя в преодолении проблем ребенка. Нужно научиться совместно с ребенком переживать радость его успеха. Пускай это будет скромный шажочек вперед – и мы тут же испытываем удовольствие, как бы ни было до этого тяжело. Приходит чувство маленькой победы и ощущение «это мы вместе добились результата».

Поэтому, когда родители перекладывают эту работу на плечи специалистов или помощников — они автоматически лишают себя этой радости. Конечно, помощь специалистов, в том числе и психологическая, необходима, и мы ее оказываем. И родители, которые чувство саморазрушения фиксируют в себе, могут и даже должны обратиться к психологу.

Не ищите виноватых

— Каково может быть участие в помощи особенному ребенку ближайших родственников: бабушки, дедушки, крестных? Как им себя вести? Что необходимо знать?
— Это отдельная, обширная тема и проблема. Очень часто после рождения ребенка с особенностями портятся отношения не только у супругов, но и у ближайших родственников. То, с чем постоянно сталкиваемся мы: это ситуация, когда родственники начинают искать причину болезни малыша. И не просто причину, а виноватых. До десятого колена начинают искать-выискивать, кто же там не с такими генами был?! И я каждый раз думаю: ну, хорошо, ну, найдете – а дальше что? Ребенок-то – вот он.

Давайте признаемся себе — ведь это очень глупая позиция. И построена она исключительно на гордыне. Давайте попробуем всю эту шелуху в сторону отодвинуть, посмотреть на маленького живого человека и осознать, что это все-таки ваша плоть, ваша кровь. И то, что вы дадите этому человеку: ваши взгляды, вашу культуру, ваше отношение к миру и любовь к нему — может в нем прорости, прижиться. А иначе все эти блага вместе с вами в землю и уйдут.

У нас прямо-таки сложилась какая-то пагубная традиция бесконечного оплакивания: «С нами это случилось – ах, ах!» Это не дает ничего, кроме дезориентации всей семьи. И в конечном счете, к чему приводит? К распаду. Первостепенная задача ближайших родственников, наоборот, сплотиться. В моей практике есть случаи, когда очень тяжелая ситуация укрепляла семью, и пример подавали именно бабушки и дедушки.

Нужно себя поставить перед выбором: или жить, или страдать. Быть счастливым или страдать. Увидеть перед собой эти два пути. Понять, что они одинаково сложные. Но однажды нужно выбрать один из них.

И все-таки жить и быть счастливым… нет, не легче, но перспективнее, чем все время страдать. Поверьте моему опыту. Здесь есть и обратный эффект: будете считать себя счастливым – и другие будут смотреть на вас так же. А если иначе – то окружающие, пусть и по-доброму, но все равно будут снисходительно смотреть на вас как на «не состоявшегося человека».

Поэтому чем больше вы в себе найдете сил идти по жизни как обычный человек, так, как это было когда-то, не акцентируя внимание на том, какой с вами ребенок — тем более счастливым вы будете себя чувствовать.

Дойти до дна и подняться

— Мы начали разговор с частных внутренних проблем родителей, а приходим к тому, что помогая себе, они помогают не только своему ребенку, но и меняют отношение в обществе к этому вопросу.

— Сейчас многие молодые мамы детей с особенностями в развитии приходят в вуз получать второе высшее образование. У нас на факультете (дефектологический факультет МГГУ им. М.А. Шолохова, прим. ред) такая традиция сложилась, так почти 50% магистрата — это мамы детей с особенностями.

И бывает, они приходят поступать колючие, словно ежики, с обидой на весь мир. А потом постепенно раскрываются. Смотришь, а она уже и выглядит по-другому, по-другому рассуждает. И потом, после выпуска, эти мамы идут работать в наши детские учреждения, помогают не только своим, но и другим детям и их родителям.

Для многих это путь реализации. И не какое-то там формальное дело, а деятельность в чрезвычайно необходимой области. Ведь в русском обществе с давних времен помощь обездоленным очень высоко ценится. Вспомните святую великую княгиню Елизавету Федоровну. Кто бы что ни говорил, но это у нас в генах. Это ценность, прежде всего, духовная и культурная. Она связана с русской историей, с нашими традициями, с христианством. И вот эти мамы становятся сопричастными этой культуре милосердия, которая, если мы вспомним, была присуща самым великим женщинам в русской истории.

— Выходит, что невыносимые, как кажется, проблемы, в результате открывают путь к уникальному жизненному и духовному опыту.
— Все разговоры о помощи детям, о воспитании детей, больных или здоровых – всегда приводят нас к теме любви. Вдруг оказывается, что твой путь – это не просто бесконечная борьба, это путь, который открывает настоящий смысл жизни. Сначала обстоятельства тебя словно бросают в яму, в пропасть отчаяния; и это переживают все без исключения родители детей с особенностями. Но те, кто обретает силы, кому удается оттолкнуться от этого дна, поднимаются вверх. Конечно, это огромная ответственность. Но это свет!

Елена ВЕСНИНА

Источник: miloserdie.ru

Дети-инвалиды (в помощь родителям) — Школа №143

П А М Я Т К А
для родителей (законных представителей) детей-инвалидов, получающих образование по основным общеобразовательным программам на дому

Уважаемые родители!

Законом Красноярского края от 10.12.2004 № 12-2707 «О социальной поддержке инвалидов» (в редакции от 10.03.2016 № 10-4284) предусматривается предоставление родителям (законным представителям) детей-инвалидов компенсации затрат на организацию обучения детей-инвалидов по основным общеобразовательным программам на дому (далее – компенсация).

Порядок выплаты компенсации утвержден постановлением Совета администрации Красноярского края от 30.01.2006 № 10-п «О предоставлении мер социальной поддержки инвалидам» с изменениями, утвержденными Постановлением Правительства Красноярского края от 29.04.2016 г. N 205-п (далее – Порядок).
Согласно пункту 2 Порядка родителям (законным представителям) ребёнка-инвалида, обучающегося на дому по медицинским показаниям, для получения компенсации необходимо предоставить в орган социальной защиты по месту жительства ребенка-инвалида либо в краевое государственное бюджетное учреждение «Многофункциональный центр предоставления государственных или муниципальных услуг» следующие документы:

1) заявление о предоставлении ежемесячной денежной выплаты с указанием счета, открытого в российской кредитной организации, или почтового адреса;
2) оригинал и копию паспорта или иного документа, удостоверяющего личность;
3) оригинал и копию свидетельства о рождении ребенка-инвалида;
4) оригинал и копию справки, подтверждающей факт установления инвалидности, выданную федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы;
5) копию распорядительного акта, подтверждающего организацию обучения ребёнка-инвалида на дому по основным общеобразовательным программам в общеобразовательном учреждении.

Также сообщаем, что компенсация предоставляется ежемесячно (за текущий календарный месяц), начиная с даты подачи заявления, но не ранее возникновения права на компенсацию.
Орган социальной защиты обеспечивает перечисление компенсации на счет, открытый в российской кредитной организации или через почтовое отделение связи, в течение трех дней со дня поступления денежных средств, выделяемых на указанные цели, на единый счет местного бюджета.
Родители (законные представители) детей-инвалидов обязаны сообщать органу социальной защиты об обстоятельствах, влекущих прекращение предоставления компенсации, в течение 10 дней с момента их возникновения.

Часто задаваемые вопросы и ответы на них

Объектом внимания закона об образовании являются 2 категории обучающихся с особыми образовательными потребностями – дети-инвалиды и лица с ограниченными возможностями здоровья (далее – ОВЗ). Инвалид (до 18 лет ребенок-инвалид) – лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты (Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ, ст. 1). Обучающийся с ограниченными возможностями здоровья – физическое лицо, имеющее недостатки в физическом и (или) психологическом развитии, подтвержденные психолого-медико-педагогической комиссией и препятствующие получению образования без создания специальных условий (пункт 16 статьи 2 Федерального закона от 29 декабря 2012 г. № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации»). Статус инвалида (ребенка-инвалида) присваивает бюро медико-социальной экспертизы, статус ребенка с ОВЗ – психолого-медико-педагогической комиссия. Исчерпывающего перечня заболеваний, при наличии которых обучающиеся признаются с ОВЗ, нет. ПМПК принимает решение о выдаче заключения коллегиально с учетом особых образовательных потребностей обучающихся и индивидуальной ситуации развития. Деятельность психолого-медико-педагогической комиссии регламентируется приказом Минобрнауки Росси от 20 сентября 2013 г. № 1082 «Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии». Таким образом, категория «обучающийся с ОВЗ» определена не с точки зрения собственно ограничений по здоровью, а с точки зрения необходимости создания специальных условий получения образования, исходя из решения коллегиального органа – ПМПК. Не каждому ребенку-инвалиду требуются специальные условия для получения им образования. Тогда он, не обучающийся с ОВЗ, и получает реабилитационные услуги в иных сферах (здравоохранении, социальной защите, но не образовании). Вместе с тем один и тот же обучающийся может быть и инвалидом, и лицом с ОВЗ. В таком случае у него есть и заключение ПМПК, и ИПРА инвалида, в которой в разделе, посвященном образовательной реабилитации, должна быть пометка о необходимости в образовательной реабилитации. Для этого существует приказ Минтруда России от 10 декабря 2013 г. № 723 «Об организации работы по межведомственному взаимодействию федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы с психолого-медико-педагогическими комиссиями». Соответственно, инвалиды и лица с ограниченными возможностями здоровья – это нетождественные категории.

Да, прием возможен. Однако пройти практику они не смогут. Рекомендуется при поступлении лиц с медицинскими противопоказаниями к соответствующим условиям и видам труда уведомить их в письменном виде под подпись о возможных последствиях (невозможность прохождения практики и завершения обучения).

Специальные условия для получения образования обучающимся с ограниченными возможностями здоровья должны быть созданы независимо от наличия соответствующих обучающихся.

Поддержка и сопровождение детей, родители которых инвалиды., Новости / Новости ВОИ / Всероссийское Общество Инвалидов

Первого сентября в России отмечается один из важнейших праздников — День знаний, который для первоклассников носит название Праздник первого звонка. День знаний в школе №149 начался с торжественной линейки. Глава Советского района г.Красноярска Юрий Васильевич Егоров поздравил присутствующих с началом учебного года, пожелал хорошей успеваемости ученикам, поблагодарил коллектив школы, ведь в этом году школа 25-й раз принимает своих первоклассников. В рамках акции «Помоги пойти учиться» руководство литейно-прессового завода «Сегал» г.Красноярска приняло решение передать школьникам, чьи родители являются инвалидами, подарочные школьные канцелярские наборы, а первоклассникам  вручить портфели. Празднование Дня знаний детей состоялось при поддержке общественной организации инвалидов Советского района г.Красноярска.  Зная орфанное заболевание мамы первоклассницы, которое вызывает дискомфорт в повседневной жизни, связанный с трудностью восприятия ее обществом, я с радостью откликнулась на просьбу помочь сопроводить ребенка в школу на торжественную линейку. Многие видели женщину впервые, реакция и впечатления учащихся и родителей была разными, но мое присутствие помогло маме пережить страх и волнение, а активность и общительность здоровой девочки помогла создать атмосферу праздника для мамы. После концертной программы в исполнении старшеклассников,   первоклассники отпустили в небо шары цветов российского флага и прозвенел первый звонок.  Классный руководитель  Нина Ивановна Цыпышева провела познавательный урок учащимся 1«В» класса, сделали памятные фотографии. Поддержка и сопровождение детей, родители которых  инвалиды, является одним из приоритетных направлений деятельности общественной организации инвалидов Советского района г.Красноярска.

Председатель Советской МОВОИ г. Красноярска Вера Борт

Подробнее на РБК:
http://www.rbc.ru/society/03/09/2016/57ca1e379a79470ceb11b0e5м

Подробнее на РБК:
http://www.rbc.ru/society/03/09/2016/57ca1e379a79470ceb11b0e5

Подробнее на РБК:
http://www.rbc.ru/society/03/09/2016/57ca1e379a79470ceb11b0e5

Подробнее на РБК:
http://www.rbc.ru/societyинвалиды

Родители и опекуны детей-инвалидов имеют право на досрочную пенсию

15 апр. 2021 г., 15:22

В семьях, воспитавших ребенка-инвалида до возраста 8 лет, один из родителей может выйти на пенсию раньше. Не имеет значения в каком возрасте ребенок был признан инвалидом и как долго им оставался.

В соответствии с Федеральным законом от 28.12.2013 № 400-ФЗ «О страховых пенсиях» право на досрочную пенсию имеют:

мама ребенка-инвалида, имеющая минимальный необходимый страховой стаж 15 лет, — в 50 лет; папа ребенка-инвалида, у которого страховой стаж составляет не менее 20 лет, — в 55 лет.

Помимо минимального количества страхового стажа, еще одним условием выхода на досрочную пенсию является необходимое количество индивидуальных пенсионных коэффициентов. В 2021 году это 21 коэффициент, их количество будет постепенно увеличиваться, пока не станет равным 30.

На досрочную пенсию может выйти сначала мама, затем папа, при условии отказа матери от данного вида пенсии или ее перехода на другой вид пенсии. Например, мама выходит на досрочную пенсию в возрасте 50 лет, затем достигает общеустановленного пенсионного возраста, в то время как отец ребенка в возрасте 55 лет и старше еще не достиг общеустановленного пенсионного возраста. В таком случае он может воспользоваться правом выйти на досрочную пенсию.

На таких же условиях, что и родители, претендовать на досрочную пенсию по старости могут опекуны инвалидов с детства, или лица, являвшиеся опекунами инвалидов с детства, воспитавшие их до достижения ими возраста 8 лет. Для них пенсионный возраст уменьшается на 1 год за каждые 1,5 года опеки (но не более чем на пять лет в общей сложности).

Отметим, что период ухода неработающего трудоспособного лица за ребенком-инвалидом засчитывается в страховой стаж. За каждый полный год ухода начисляется 1,8 пенсионного коэффициента.

Источник: http://inklincity.ru/novosti/aktualno/roditeli-i-opekuny-detey-invalidov-imeyut-pravo-na-dosrochnuyu-pensiyu

Глава 12: Влияние инвалидности на воспитание детей

Люди с инвалидностью сталкиваются со значительными препятствиями в создании и поддержании семьи. Эти препятствия, созданные системой защиты детей, системой семейного права, агентствами по усыновлению, поставщиками вспомогательных репродуктивных технологий и обществом в целом, являются результатом представлений о способностях людей с ограниченными возможностями в воспитании детей. Но являются ли эти взгляды информированными? Влияет ли инвалидность на способность быть родителями?

Исследований в области социальных наук, изучающих влияние инвалидности на воспитание детей, немного.Исторически сложилось так, что отсутствие данных поощряло предвзятое отношение к родителям с ограниченными возможностями. Ора Приллелтенски, профессор Университета Майами и человек с ограниченными возможностями, говорит: «Несмотря на растущее число взрослых с ограниченными возможностями, у которых есть дети, родители с ограниченными возможностями по-прежнему в основном игнорируются исследованиями и социальной политикой. Немногочисленная литература, которую можно найти по этой теме, обычно фокусируется на взаимосвязи между родительской инвалидностью и благополучием детей. В некоторых случаях негативное воздействие выдвигается гипотезой, изучается и «проверяется»; в других случаях исследуется корреляция между показателями дисфункции у детей и родительской инвалидностью; а в других случаях негативное воздействие на детей и необходимость консультировать их воспринимаются как данность. [949]

Др. Меган Киршбаум и Рода Олкин из TLG пишут: «Большая часть исследований родителей с инвалидностью проводилась в поисках проблем в этих семьях. Патологизирующие предположения, лежащие в основе таких исследований, предполагают негативное влияние инвалидности родителей на их детей. Постоянное сочетание родителей с инвалидностью и проблемами у детей увековечивает веру в пагубное влияние родительской инвалидности на детей. Исследования показывают широко распространенное среди специалистов мнение о том, что инвалидность серьезно ограничивает возможности родителей и часто приводит к дезадаптации у детей.[950] Киршбаум и Олкин считают, что подобные исследования могут увековечить негативные убеждения у населения в целом. В исследованиях часто путают корреляцию и причинно-следственную связь, в результате чего создается впечатление, что детские проблемы вызваны инвалидностью родителей. Контекстные проблемы, такие как бедность, история жестокого обращения родителей, употребление психоактивных веществ и отсутствие адекватной поддержки, часто игнорируются, поэтому любые проблемы, обнаруженные исследователями, в конечном итоге приписываются инвалидности. [951]

Тем не менее, высококачественные исследования показывают, что инвалидность сама по себе не является предиктором проблем или трудностей у детей, и что предикторы проблемного воспитания детей часто оказываются одинаковыми для родителей с ограниченными возможностями и здоровых родителей.[952] По словам Дэйва Шейда, «имеющиеся данные свидетельствуют о том, что, хотя у родителей с инвалидностью может быть совершенно другой подход к воспитанию детей, наличие инвалидности (физической или психической) плохо коррелирует с долгосрочной дезадаптацией у детей…. Таким образом, хотя данные далеко не ясны, можно с уверенностью заключить, что многие родители с инвалидностью, ранее считавшиеся неспособными воспитать ребенка, на самом деле могут это сделать, и что гораздо больше родителей с инвалидностью могут преуспеть в воспитании своих детей. при условии предоставления соответствующих вспомогательных услуг.[953] Echoing Shade, Пол Престон, директор Национального центра для родителей с ограниченными возможностями в TLG, говорит: «Последствия воспитания родителем-инвалидом были источником многочисленных исследований, публичных предположений и профессиональных проверок — все которые касаются основных прав инвалидов быть родителями, а также основных прав детей воспитываться в среде, способствующей максимальному развитию. Несмотря на отсутствие надлежащих ресурсов для большинства родителей-инвалидов и их детей, а также устойчивые негативные представления об этих семьях, было показано, что подавляющее большинство детей родителей-инвалидов имеют типичное развитие и функционирование, а также часто улучшенные жизненные перспективы и навыки.«[954] Фактически, клинический опыт предполагает, что предикторы проблемного воспитания могут быть такими же, как и у родителей без инвалидности; в частности, история физического, сексуального злоупотребления или злоупотребления психоактивными веществами в семье родителей.

Родители с психическими расстройствами

Родители с психическими расстройствами подвергаются наиболее серьезной дискриминации, когда пытаются реализовать свое основное право на создание и сохранение семьи. Оправдана ли эта дискриминация? Влияют ли психические расстройства на способности родителей? По словам Престона, «Хотя исследования этой группы населения предполагают, что психическая инвалидность родителей сама по себе является значительным фактором риска для детей, многие из дополнительных результатов скомпрометированы чрезмерным обобщением психических расстройств. Эти и другие исследователи также предполагают, что влияние родительской психопатологии и социальной депривации на детей трудно разделить и, вероятно, они синергичны. Эти исследования подтверждают важность дифференциации типов психической инвалидности, перечисления факторов риска, а также оценки поддержки и ресурсов семьи при расследовании последствий инвалидности родителей». родителям с психическими расстройствами, — говорит Нина Васоу, — исследования в области социальных наук не доказывают, что люди с психическими расстройствами не могут пользоваться услугами или воссоединяться со своими детьми; психологи склонны преувеличивать опасность и не имеют инструментов для точной оценки компетентности родителей; а социальные и культурные факторы, действующие в системе защиты детей, заставляют экспертов сосредотачиваться на некоторых слабостях родителей.[957]

В 1998 году Дайан Т. Марш, профессор психологии Университета Питтсбурга в Гринсбурге, опубликовала результаты национального опроса, проведенного ею для определения влияния серьезных психических заболеваний на воспитание детей. [958] Она написала: «Когда взрослых детей спросили, были ли какие-либо положительные последствия их взросления с психическими заболеваниями родителей, большинство ответило утвердительно. Они упомянули о том, что становятся лучше и сильнее, проявляют большее сострадание и терпимость, приобретают знания и навыки, развивают более здоровые взгляды и приоритеты, укрепляют семейные узы, испытывают гордость и удовлетворение по мере выздоровления своих родителей и начинают больше ценить жизнь.Даже платя высокую цену за психическое заболевание родителей, дети могут получать большое удовлетворение от этих жизненно важных отношений».[959]

Кроме того, по словам Стефани Гвиллим, «несмотря на повышенный риск, связанный с наличием у родителей психического заболевания, у большинства детей, воспитанных психически больными родителями, никогда не разовьется психическое расстройство их родителей. Фактически, исследования показали, что дети подвергаются повышенному риску психопатологии, когда их забирают у родителей и помещают в приемные семьи. Длительная разлука с родителем может негативно сказаться на благополучии и функционировании как детей, так и родителей. Таким образом, отлучение ребенка от его или ее родителей — в некоторых ситуациях — может в конечном итоге принести больше вреда, чем пользы».[960]

Родители с нарушениями интеллекта или развития

Родители с умственными отклонениями или отклонениями в развитии сталкиваются со столь же серьезной и пагубной дискриминацией, в связи с чем возникает вопрос, влияют ли умственные отклонения и нарушения развития на способности родителей? По словам Престона, исследования исторически были сосредоточены на патологическом предубеждении в отношении родителей с интеллектуальными нарушениями и нарушениями развития, «указывая, что большая часть литературы о родителях с интеллектуальными нарушениями не проводит различия между характеристиками, которые облегчают, и теми, которые препятствуют родительским способностям.Большинство этих исследований были сосредоточены только на выявлении родителей с ограниченными интеллектуальными возможностями, которые обеспечивают ненадлежащий уход за детьми, а не на выявлении предикторов адекватного ухода за детьми, таких как совладание и приобретение навыков, несмотря на тот факт, что значительное число родителей с ограниченными интеллектуальными возможностями обеспечивали адекватный уход». [961]

По словам профессоров Школы социальной работы Университета Миннесоты, «несмотря на непропорционально большую вовлеченность в систему защиты детей, растущий объем исследований результатов для детей родителей с ограниченными возможностями не обязательно поддерживает предположение о том, что родители с ограниченными возможностями чаще жестоко обращаются с детьми или пренебрегают ими.Исследования показали, что дети родителей с нарушениями интеллекта и развития могут иметь успешные результаты».[962]

Крис Уоткинс отмечает: «Почти все исследования показали, что значительный процент родителей с отклонениями в развитии функционируют в пределах или почти в пределах нормы. Кроме того, многие исследования показали, что родители, которых считают умственно отсталыми, могут и действительно получают пользу от обучения и поддержки. Даже исследователи и комментаторы, которые пришли к самым негативным выводам о родителях с когнитивными нарушениями, предупреждают, что такие родители должны оцениваться как личности, прежде чем делать выводы об их родительской адекватности или их способности получать пользу от обучения и поддержки. [963]

Несколько исследователей использовали качественные методы для изучения жизненного опыта и результатов детей родителей с ограниченными интеллектуальными возможностями.[964] В Дании Дж. Форехольм проинтервьюировала 20 совершеннолетних детей матерей с ограниченными интеллектуальными возможностями[965]. Несмотря на трудные обстоятельства их взросления, включая издевательства и остракизм со стороны сверстников, большинство детей обнаружили скрытую личную силу, которая позволила им преодолеть этот опыт, и все, кроме одного, сохранили близкие и теплые отношения со своими родителями.Точно так же в Англии международно признанные исследователи Тим Бут и Венди Бут также брали интервью у взрослых детей родителей с «трудностями в обучении». Только трое считали свое детство полностью несчастливым». Примечательно, что большинство опрошенных выражали положительные чувства любви и привязанности к своим родителям, и все поддерживали с ними тесный контакт. Характерно, что те, кто был удален системой защиты детей, впоследствии восстановили и поддерживали связь со своими биологическими родителями. «В обоих исследованиях семейные узы сохранились, несмотря на вмешательство времени и обстоятельств». [967] Недавние исследования также демонстрируют отсутствие четкой корреляции между низким IQ и непригодностью родителей.[968] На самом деле исследования показали, что невозможно предсказать результаты воспитания на основе результатов тестирования интеллекта.[969] Таким образом, Крис Уоткинс говорит: «Имеющиеся исследования показывают, что факторы, не связанные с инвалидностью, часто оказывают более значительное влияние на пригодность родителей, чем сама инвалидность.Исследование также предполагает огромную разницу во влиянии инвалидности на пригодность родителей. Важно отметить, что услуги для родителей, как было показано, имеют значение для многих родителей с недостаточными навыками воспитания. Хотя можно сделать несколько выводов о родительских способностях родителей с нарушениями развития как группы, ясно, что до принятия решения об изъятии детей у родителей требуется индивидуальное расследование». [970]

Родители с физическими или сенсорными нарушениями

Родители с физическими или сенсорными нарушениями также сталкиваются со значительными препятствиями в создании и поддержании семьи из-за неправильного представления о своих родительских способностях.Подтверждают ли исследования мнение о том, что физические и сенсорные ограничения влияют на способности родителей? Как и в случае психических и умственных нарушений, исследования родителей с физическими и сенсорными нарушениями исторически основывались на негативных гипотезах и предполагаемых результатах.

В 1981 году исследователи Ф. М. Бак и Г. В. Хохманн завершили одно из первых крупных исследований, противоречащих преобладающим негативным исследованиям.[971] Они обнаружили, что дети, у отцов которых были травмы спинного мозга, демонстрировали нормальное развитие во всех исследованных областях (личностная адаптация, идентификация половой роли, образ тела, особенности здоровья, спортивные интересы, межличностные отношения, отношения между родителями и детьми, ценности и отношения).

На самом деле, по словам Пола Престона, новое исследование родителей с ограниченными возможностями, которое приняло аналогичную непатологическую основу, выявило «заметное отсутствие норм и образцов для подражания для родителей и их детей; более подвижные и гибкие семейные роли; выявление внешних социальных и средовых препятствий как барьеров для позитивного функционирования семьи, а не как результат инвалидности родителей; улучшение навыков решения проблем среди членов семьи; и стремление к большей осведомленности общественности и более информированной практике.Большинство этих исследований приходят к выводу, что дети родителей-инвалидов развиваются и функционируют в среднем или лучше среднего, а также обнаруживают положительные результаты: улучшение навыков преодоления трудностей и решения проблем; большее принятие различий; и более позитивное отношение к инвалидности».[972]

Далее, по словам Киршбаума и Олкина, «случайно, по крайней мере в трех исследованиях упоминались положительные результаты для детей старшего возраста родителей с ограниченными возможностями. К ним относятся раннее осознание ценности семьи и друзей, проявление большей гибкости в семейных ролях, нахождение юмора даже в мрачных ситуациях и рассмотрение повседневных проблем в перспективе.Как дети родителей со стигматизированными условиями, они, как правило, узнают о притеснении, расширении прав и возможностей и гражданских правах изнутри и в раннем возрасте. Кроме того, дети родителей-инвалидов разделяют опыт инвалидности и через него связь с сообществом инвалидов, что является источником возможного обогащения. Но, сосредоточив внимание на различиях между родителями с инвалидностью и без нее, легко упустить из виду сходство. В конечном счете, воспитание заключается в любви, руководстве, заботе и воспитании, не говоря уже о статусе инвалида.[973]

Предположение о том, что дети родителей с ограниченными возможностями будут «отцовствовать» (т. е. вынуждены заботиться о своих родителях в раннем возрасте), широко распространено и сохраняется в исследованиях. Рода Олкин в своей книге « Что психотерапевты должны знать об инвалидности » критикует преувеличение этого вопроса в исследованиях, отделяя отцовство от ответственности и взаимозависимости в семьях. Тем не менее, она признает, что иногда имеет место отцовство, определяя факторы, которые следует учитывать при оценке уместности выполнения детьми заданий для своих родителей с ограниченными возможностями.Она отмечает, что, когда задачи кажутся неподходящими, проблема может заключаться в недостаточных социальных ресурсах для поддержки семьи. Психолог Лиза Джо Коэн обратилась к вопросу о родительстве в своей диссертации. Ее исследование предположения о том, что дети школьного возраста родителей с нарушениями зрения или физическими недостатками являются опекунами своих родителей, показало обратное; матери сообщали, что очень осторожно давали задания своим детям. Родители часто неохотно просили своих детей выполнять задачи, обычные для детей родителей без инвалидности (например,g., вынос мусора), если родитель считает, что это каким-либо образом обусловлено инвалидностью родителя.

TLG провела аналогичное исследование, в котором сравнивались 246 подростков, родители которых имеют различные виды инвалидности, с подростками, родители которых не имеют инвалидности. [975] Их исследование не обнаружило различий в количестве домашних дел, о которых сообщили подростки или родители, в группах с инвалидностью или без нее. Более того, между родителями с инвалидностью и без нее было обнаружено мало различий. Например, они договорились о том, сколько друзей у их подростков, о времени сна, активности их подростков после школы и посещении церкви или храма.Они ужинали со своими детьми большую часть вечеров в неделю, следили за музыкой и домашними заданиями своих подростков, с одинаковой вероятностью испытали значительный стресс в прошлом году и сходным образом описывали свои семьи. Наконец, родители с инвалидностью сообщили, что их подростки чувствовали себя более комфортно среди людей с инвалидностью, чем родители без инвалидности.

Пол Престон и Джин Джейкобс из TLG завершают первую фазу восьмилетнего национального исследования молодых взрослых детей родителей с ограниченными возможностями.[976] Исследование нацелено на молодых людей в возрасте от 17 до 21 года, которые были воспитаны по крайней мере одним из родителей со значительной инвалидностью. В течение первых трех лет исследования (2009–2011 гг.) В нем приняли участие более 1000 старшеклассников и студентов колледжей. Участники исследования из всех 50 штатов, а родительская инвалидность включает физические, интеллектуальные, зрительные, слуховые, когнитивные и психические нарушения у людей разных национальностей. Предварительные выводы из данных проекта документально подтверждают многочисленные положительные результаты для этих молодых людей.Большинство участников оценили свой общий опыт общения с родителем-инвалидом как положительный: 58 процентов — от положительного до очень положительного; 34 процента смешанные; и 7 процентов от отрицательных до очень отрицательных. Большинство участников назвали особые преимущества наличия родителя-инвалида по сравнению с их друзьями и сверстниками, у которых не было родителя-инвалида, в том числе приобретение лучших жизненных навыков (74 процента), проявление большего сострадания (71 процент), уважение различий (71%), становятся более независимыми (70%), приобретают более широкий спектр опыта (63%), лучше понимают, что справедливо и справедливо (59%), и становятся более находчивыми (51%). Самой высокой оценкой проблемы, связанной с наличием родителя с инвалидностью, была финансовая; 70 процентов сообщили об ограниченных финансах дома. Напротив, только 39% молодых людей считали, что у них слишком много обязанностей по дому. Используя проверенную меру самооценки Розенберга, средний балл участников составил 34,03 (SD = 5,17), что отражает высокий уровень самооценки в выборке в целом. Это сопоставимо со средним значением 30,20–34,40 в исследованиях здоровых молодых людей, родители которых не имели инвалидности.

Ora Prilleltensky также рассмотрела вопрос о родительстве; в частности, существует ли он на самом деле. Исследование Приллелтенского не обнаружило признаков этого явления среди детей и семей участников[977]. Она отметила, что, во всяком случае, люди с инвалидностью в ее исследовании выражали желание оградить своих детей от бремени заботы.[978] Что касается улучшения благополучия детей, в рассказах участников о методах воспитания детей, которые они используют, и их общих отношениях со своими детьми, акцент делался на последовательных методах воспитания. Ряд матерей отметили опору на словесные объяснения и инструкции. Другие описания в литературе предполагают, что такие дети, как правило, реагируют на словесные инструкции с раннего возраста. По словам Приллелтенски, важным соображением является взаимосвязь между практикой воспитания детей и уровнем формальной и неформальной поддержки. Она заключает:

«Опыт участников исследования показывает, что благополучие детей не должно ставиться под угрозу из-за инвалидности родителей.Участники исследования привели многочисленные примеры из своей повседневной жизни, описывающие их попытки обеспечить благополучие своих детей. Они также описали любовные отношения и позитивное общение с детьми, а также свою гордость за детей, которые хорошо приспособлены, заботливы и ценят человеческое разнообразие. Наряду с этими отчетами, а иногда и переплетающимися с ними, есть указания на то, как стрессовые факторы, такие как бедность и отсутствие поддержки, могут усугублять трудности, связанные с инвалидностью. Можно с уверенностью сказать, что при наличии внутренних и внешних ресурсов и поддержки родительская инвалидность сама по себе не обязательно должна представлять значительный фактор риска. С другой стороны, высокий уровень бедности, одиноких родителей и поведенческих барьеров, которые характеризуют жизнь многих женщин с инвалидностью, действительно могут, если их не смягчить, представлять риск для благополучия семьи».[980]

Заключение

Текущие исследования, хотя и ограниченные, показывают, что инвалидность не обязательно оказывает негативное влияние на воспитание детей.Конечно, требуется гораздо больше исследований в этой области; в частности, исследования, которые не патологизируют родительскую инвалидность в негативном ключе. Кроме того, исследования должны быть сосредоточены на влиянии поддержки на родителей с ограниченными возможностями.

родителей с ограниченными возможностями и их дети делятся мыслями

Когда я был ребенком, выросшим за пределами Бостона, моя мама каждый день провожала меня примерно на милю в школу и обратно, если только мой дедушка Поппи не мог нас отвезти. Эти прогулки были одной из лучших частей моих дней.По дороге домой я умолял ее зайти в магазинчик на углу за конфетами и другими вкусностями, а потом мы садились и ели их в парке перед тем, как отправиться домой. Моя мама не могла водить машину из-за нарушения зрения (у нее также была генетическая инвалидность, называемая синдромом Элерса-Данлоса, который может вызывать хроническую боль и усталость), поэтому мы почти везде ходили пешком — в продуктовый магазин и обратно, на нашей тележке на колесиках. полный продуктов; на автобусную остановку и вокзал, чтобы попасть на прием к врачу; и в дома моих лучших друзей для ночевок.

Я знал, что у других детей есть родители, которые умеют водить. Они упаковывали свои продукты в багажники автомобилей и задние отсеки минивэнов, что мне казалось просто ненужным шагом: мы с мамой выгружали их прямо из тележки в холодильник и шкафы, иногда пробуя вкусности перед тем, как их положить. прочь.

С раннего возраста Алайна Лири равнялась на свою мать.

любезность

Я не осознавал, что родитель-инвалид может считаться поводом для беспокойства, пока я не пошел в начальную школу, когда моя мама поссорилась с одним из моих учителей.Недавно у меня был диагностирован аутизм, и я изо всех сил пытался оставаться вовлеченным в занятия. Учитель начал ограничивать количество походов в туалет, которые я могла делать в течение дня, и заставлял меня сидеть, сложа руки, чтобы я не ерзала. То, что я на самом деле делал — покачивал руками и ногами взад-вперед, чтобы сосредоточиться, — называется самостимуляцией или стиммингом, естественным регулирующим поведением для людей в спектре аутизма. Моя мама возражала, и в конце концов школа уступила. Но через несколько недель после этого нас посетил кто-то из Департамента социальных служб.Как я узнал позже, учительница после встречи с мамой выразила сомнение в способности мамы позаботиться обо мне. К счастью, после того, как наш социальный работник посетила нас несколько раз, она решила, что моя мама была вполне способным и находчивым опекуном. Но многие родители с инвалидностью не получают такого внимания.

Учитель сомневался, что моя мать-инвалид сможет позаботиться обо мне. Социальный работник не согласился.

Текущие исследования показывают, что примерно каждый десятый родитель в США.С. имеет инвалидность. И хотя Закон об американцах-инвалидах юридически защищает родителей-инвалидов от дискриминации в службах защиты детей, многие все еще борются с ощущением, что они неадекватные родители. Не все родители могут безопасно заботиться о своих детях, независимо от того, являются ли они инвалидами или нет, но исследования Национального совета по вопросам инвалидности показывают, что процент изъятий детей достигает 80% среди родителей с психическими или умственными отклонениями. А 13% родителей с ограниченными физическими возможностями сообщили о дискриминации в делах об опеке.По закону почти в двух третях штатов инвалидность может рассматриваться как забастовка против родителя в деле об опеке и использоваться как основание для лишения родительских прав.

«Родители с инвалидностью часто обречены на неудачу», — говорит Робин Пауэлл, доктор философии, юрист и исследователь Национального исследовательского центра для родителей с инвалидностью. «Мы действительно ясно видим предвзятость в случаях, когда родители-инвалиды забирают своих детей сразу после рождения».

В отличие от системы, которая предоставляет помощь только тем семьям, которые считаются испытывающими трудности, Пауэлл считает, что более доступная система может помочь облегчить жизнь всем семьям, независимо от того, хочет ли новый родитель-одиночка искать уход за ребенком или родитель-инвалид хочет узнать о доступные общественные виды спорта, которыми могут заниматься их дети.«Нам необходимо создать систему защиты детей, которая действительно поддерживает семьи», — говорит она. «Нам нужно начать предполагать компетентность».

Помимо проблем с опекой, родители-инвалиды также сталкиваются с барьерами доступа в обществе в целом. Школьные мероприятия, транспорт, магазины и общественные центры часто недоступны для людей с ограниченными возможностями. Проблемы включают в себя мероприятия без переводчика американского языка жестов, фильмы, которые не предлагают скрытые субтитры, тротуары без бордюров, общественный транспорт без подъемников для инвалидных колясок или лифтов, рестораны и объекты с лестницами вместо пандусов, среди многих других.

Хизер Уоткинс, родительница и активистка за права инвалидов из Бостона, страдающая формой мышечной дистрофии, говорит, что большинство барьеров, с которыми она столкнулась, воспитывая дочь, были связаны с внеклассными занятиями в школе, такими как спорт. Иногда ей приходилось смотреть, как ее дочь играет в баскетбол с верхней площадки лестницы, вместо того, чтобы выходить на трибуны. «Вы постоянно задерживаете дыхание или звоните по телефону, чтобы узнать, доступны ли вещи», — объясняет Хизер. «Такое ощущение, что о тебе подумали задним числом или о тебе вообще не подумали.

Эллен Ладау и ее дочь Эмили лучшие друзья.

любезность

Эллен Ладау из Лонг-Айленда, штат Нью-Йорк, столкнулась как с неосведомленной критикой, так и с неожиданной поддержкой как родитель-инвалид. У Эллен синдром Ларсена, генетическое заболевание, вызывающее вывих суставов, аномалии костей и мышечную слабость. В 1991 году она родила дочь Эмили в больнице округа Саффолк.Эмили, у которой внутриутробно диагностировали синдром Ларсена, отправили в отделение интенсивной терапии. В этом округе услуги и поддержка предлагаются родителям всех младенцев в отделении интенсивной терапии новорожденных (многие больницы в других местах предоставляют их только после подтверждения инвалидности новорожденного). Для Эмили это означало домашнюю физиотерапию, логопедию и трудотерапию. «Мне очень повезло, что мне предложили услуги, а не приходилось искать их», — объясняет Эллен. Эмили начала получать домашнюю поддержку примерно в 3 месяца.Как только она начала ходить в дошкольное учреждение для детей-инвалидов, она получила внутришкольные услуги, а Эллен познакомили с группой поддержки родителей, которая предоставила ей сообщество людей, с которыми она могла поговорить о воспитании своей дочери.

Тем не менее, инвалидность Эллен иногда приводит к нежелательному вниманию и бестактным комментариям. Однажды, рассказывает Эллен, они с Эмили выходили из кабинета врача, и Эмили оказалась в полугипсовой повязке после процедуры по уменьшению уровня вывиха в бедрах и коленях.«Посмотрите, что эта мама сделала со своим ребенком», — прокомментировал прохожий. «Мне было так стыдно, — говорит Эллен. — Я уже боролась с чувством вины за то, что передала свою инвалидность».

Поскольку синдром Ларсена прогрессирует по своей природе, Эмили, которой сейчас 29 лет, говорит, что представления об инвалидности ее мамы со временем изменились. Эллен передвигалась, когда Эмили была моложе, но теперь, когда они обе передвигаются в инвалидных колясках, «не могу поверить, что вы двое сами по себе», — говорит Эмили. «Сейчас на нас выносится много суждений, которых не было, когда мы были моложе.К паре иногда подходят любопытные прохожие, когда они выходят из машины на парковке. «У нас есть целая система посадки и высадки из моей машины, — объясняет Эмили. «Очевидно, что если мы добрались до какой-нибудь стоянки, мы знаем, что делаем».

Несмотря на трудности, дети, воспитанные одним или несколькими родителями-инвалидами, часто получают огромную пользу от этого опыта. «Они невероятно устойчивы», — говорит Пауэлл. «Они узнают о важности независимости и взаимозависимости.

Просто спросите Кей Уотц, 27 лет, дочь Хизер Уоткинс и исполнительница хип-хопа. «Растение с мамой научило меня ценить каждое мгновение, — говорит Кей. «Мы живем в таком быстро меняющемся мире, что большинство людей забывают просто принять все это. Мы, естественно, двигались медленнее». Одна из любимых цитат Кей от ее мамы: «Медленно ходящие видят больше». Она говорит: «Моя мама нашла время позаботиться и все увидеть», добавив: «Мне нужна была эта любовь, и я ценю все это».

Хизер Уоткинс научила свою дочь Кей Уотц жить в своем собственном темпе.

любезность

Кроме того, родители-инвалиды уже являются экспертами в адаптации к в значительной степени недоступному миру, что делает их хорошо приспособленными к трудностям воспитания. Эмили и Эллен Ладау считают, что их общее состояние связано с чувством близости и творчества. Они говорят, что придумали достаточно лайфхаков — например, держать кухонные щипцы в каждой комнате, потому что они полезны для того, чтобы брать предметы, до которых они не могут дотянуться, — для собственного реалити-шоу. Но самым важным для Эмили всегда была ее эмоциональная связь с матерью.«Как бы трудно мне ни было бороться со своей инвалидностью и каким бы источником стыда она ни была временами, я всегда знала, что у меня есть кто-то, у кого она есть от природы», — говорит она. «Я всегда чувствовал себя очень удачливым в этом, потому что я знал, что передо мной всегда было доказательство успешного взрослого человека с ограниченными возможностями».

Мы с мамой научились развлекаться доступными нам способами, и она научила меня, что то, как я воспринимаю мир, прекрасно и что мне не нужно менять себя.Иногда это означало установку небольшого бассейна и разбрызгивателя во дворе, чтобы играть в русалок, потому что у нас не было транспорта, или строительство крепости из одеял, чтобы она могла слушать, как я рассказываю истории, пока я стимулировал руками и ногами, танцуя в такт. каждой сказки. Хотя она не была аутисткой, моя мама знала, каково это, когда мир смотрит на нее определенным образом, и она хотела воспитать меня так, чтобы я защищала себя так же, как она защищала меня.

После ее смерти, когда я учился в средней школе, я переехал к отцу, у которого было тревожное расстройство и черепно-мозговая травма.Психологические проблемы, такие как беспокойство и депрессия, не часто рассматриваются как инвалидность, но я многому научился у него о своем психическом здоровье.

Мой папа научил меня ценить дни психического здоровья.

Однажды днем ​​я сказал отцу, что мне слишком грустно, чтобы завтра идти в школу. «Я думаю, что мне слишком грустно, чтобы работать над чем-либо», — сказал я. «Мне просто нужен день, чтобы погрустить». Поначалу он колебался, но потом понял, насколько важно давать детям дни психического здоровья, разрешил мне остаться дома в этот день и назначил мне встречу с терапевтом. Он также был честен со мной по поводу своего психического здоровья, когда боролся с панической атакой или горем. Его честность научила меня заботиться о своем психическом здоровье. Когда у одного из нас был трудный день с психическим здоровьем, мы вместе совершали долгую спокойную прогулку или сидели в гостиной, смотрели телевизор и ели замороженную пиццу.

Чувство взаимной поддержки обогатило и жизнь Ладау в мире, который часто кажется гораздо менее терпимым. «У меня всегда был кто-то, кто понимал меня так, как меня не понимал никто другой, — говорит Эмили.«В настоящее время мы лучшие друзья друг друга и всегда ими будем», — добавляет Эллен. «Радость исходит от нашей связи».

Группы защиты и ресурсы, которые могут помочь облегчить нагрузку

  • Фонд родительских прав: информирует общественность о правах семьи и родителей и защищает их.
  • Dreamscape Foundation: стремится сделать школы, рабочие места и общество более доступными и выделяет ресурсы, которые могут помочь людям жить и работать более независимо.
  • В Зазеркалье: Определяет исследования и ресурсы для семей, в которых родитель, ребенок или другой член семьи живет с инвалидностью.

    Эта статья впервые появилась в апрельском номере журнала Good Housekeeping за 2021 год. Подпишитесь на Good Housekeeping здесь.

    Алэйна Лири Алайна Лири в настоящее время является менеджером по связям с общественностью We Need Diverse Books и редактором журнала Equally Wed Magazine.

    Этот контент создается и поддерживается третьей стороной и импортируется на эту страницу, чтобы помочь пользователям указать свои адреса электронной почты.Вы можете найти дополнительную информацию об этом и подобном контенте на сайте piano.io.

    Родители-инвалиды в Огайо указывают на эйблизм в делах об опеке

    Кара Айерс покупала одежду со своими детьми, когда разговор с сотрудником магазина принял оборот.

    «Дама на кассе спросила меня, как у меня родилась дочь, — сказал Айерс. «Сначала я не понял».

    Клерк объяснил. Она спросила: «Я делала ей вагинальное или кесарево сечение.Я подумал: «Кто говорит вагинально на кассе Коля?»

    Айерс, передвигающаяся в инвалидной коляске, была ошеломлена, но не удивлена. Незнакомцы регулярно задают ей всевозможные неуместные вопросы о ее браке и воспитании детей. 

    Тем не менее, она считает себя счастливчиком. 

    Врач из Цинциннати стала слышать намного хуже благодаря своей работе в качестве соучредителя Проекта воспитания детей с ограниченными возможностями и заместителя директора Центра передового опыта в области нарушений развития при Университете Цинциннати.

    Айерс работал над несколькими делами, когда суды забирали детей у их родителей-инвалидов или отказывали им в равной опеке. В одном случае мать с нарушениями зрения спросили о ее способности безопасно смешивать детскую смесь.

    «Есть готовая формула, которую не нужно смешивать», — сказал Айерс. «Это классический пример того, как мы перешли к привлечению услуг для детей вместо того, чтобы обеспечить простую поддержку готовых смесей».

    Правовая дискриминация родителей-инвалидов из Огайо

    Судьи и социальные работники не всегда понимают, что значит быть родителем в спектре аутизма, пользоваться инвалидной коляской, быть глухим или слабовидящим.

    Умственная и физическая инвалидность являются единственными характеристиками государственной политики в области защиты детей, которые могут быть основанием для изъятия детей, согласно отчету об инвалидности родителей за 2017 год Университета Миннесоты. Все остальное, например зависимость, жестокое обращение и пренебрежение, является поведением.

    Это может «способствовать дискриминационной практике в области защиты детей», согласно отчету, «поскольку это может привести к тому, что участники системы будут полагать, что родительская инвалидность приводит к жестокому обращению, вместо того, чтобы сосредоточиться на том, как должным образом предоставлять услуги.»

    Вот почему Айерс и другие выступают за законопроект 202 Сената. Двухпартийный законодательный акт, запрещающий судам и организациям, занимающимся размещением детей, «использовать инвалидность человека в качестве причины для отказа или ограничения ухода этого лица за несовершеннолетним».

    «Нам нужен такой закон, потому что наш действующий кодекс штата Огайо является явно дискриминационным по отношению к родителям с ограниченными возможностями», — сказал Айерс. — Лейквуд.

    Законопроект и сопутствующий ему Закон штата Огайо (HB 352) потребуют от судов продемонстрировать, как инвалидность человека наносит вред его детям. И это возложило бы бремя на «сторону, утверждающую пагубное влияние, чтобы показать это влияние с помощью четких и убедительных доказательств».

    Шаги, которые могли бы сэкономить Хакетту небольшое состояние на судебных издержках.

    У его сына диабет 1 типа, и бывшая жена его сына использовала эту болезнь, чтобы подать прошение о полной опеке над их ребенком во время развода.Судья из Кентукки согласился, сославшись на ее опасения по поводу эпизода низкого уровня сахара в крови, когда у сына Хакетта был их ребенок.

    — Он не мог оставаться с дочерью наедине всю ночь, — сказал Хакетт.

    Он помог своему сыну отменить это решение, заплатив за привлечение экспертов и адвокатов.

    «Когда я прочитаю счет», сказал Хэкетт. «Я думал о том, как дискриминировали моего сына, потому что он был диабетиком 1 типа».

    Детали имеют значение: мысли сообщества о SB 202 и HB 352

    Не все в сообществе инвалидов штата Огайо поддерживают SB 202 и HB 352 в том виде, в каком они существуют в настоящее время.Даже у Айерса есть некоторые опасения по поводу языка.

    Директор Центра аутизма и низкой заболеваемости Огайо Тереза ​​Кобелт выразила сомнения относительно того, как некоторые законодатели хотят оценивать людей с устойчивыми психическими заболеваниями.

    «Уже существует код, который можно учитывать при оценке состояния здоровья», — сказал Кобельт. «Существует миф о том, что поведение, связанное с инвалидностью, отличается от здоровья».

    Она беспокоится, что создание отдельной системы для оценки психического здоровья родителей будет «усилить стереотипы о людях с психическими заболеваниями.»

    «В целом, люди поддерживают этот законопроект, если он касается недопущения дискриминации и предоставления разумных приспособлений, – сказал Кобельт.  – Но я думаю, что возникают опасения, что мы добавляем что-то другое для людей с ограниченными возможностями».

    И Айерс хотела , чтобы ответственность за понимание и обеспечение приспособлений, таких как предварительно смешанная смесь, была возложена на государство, а не на родителей. 

    Она описала случай, когда социальные службы были вызваны для посещения молодой матери в больнице, которая по закону была слепой.Она попросила медсестру помочь добраться до туалета, и соцработник спросил, может ли она пользоваться туалетом без посторонней помощи.

    «Это застряло во мне как нечто, что меня так злит», — сказал Айерс. «Она только что родила 12 часов назад. Чтобы кто-то судил об этом. Мы не видим уязвимости в женщинах с ограниченными возможностями».

    И Айерс, и Кобальт заявили, что штат Огайо должен обучить своих судебных работников и судей по семейным делам разумным изменениям.

    Исследование 2014 года, финансируемое за счет гранта Национального института здоровья и развития ребенка, показало, что родителей с когнитивными нарушениями обычно можно научить любым родительским навыкам, которых им не хватает, а низкий IQ не является предвестником пренебрежения.

    — Я понимаю их разочарование, — сказал Антонио. «Большую часть времени я разделяю их разочарование».

    Но добиться согласия всех заинтересованных сторон по каждой детали законодательного акта практически невозможно.

    «Для меня принятие этого законопроекта на данном этапе игры — невероятное улучшение по сравнению с тем, что есть сейчас, а это ничто», — сказал Антонио.

    Подобный закон не был принят во время последней Генеральной ассамблеи, и Антонио надеется довести эту версию до финиша до того, как эта сессия завершится в декабре.

    «Это не моя инвалидность нанесла ущерб моим детям», — сказал Айерс. «Это недоверие нашего общества к моей инвалидности».

    Анна Ставер является репортером в USA TODAY Network Ohio Bureau, которое обслуживает Columbus Dispatch, Cincinnati Enquirer, Akron Beacon Journal и 18 других дочерних новостных организаций в штате Огайо.

    Узнайте больше о политическом анализе, послушав подкаст Ohio Politics Explained

    лайфхаков для родителей-инвалидов | Советы Мины

    Жизнь с инвалидностью сама по себе может быть проблемой. Когда у нас также есть дети, это совершенно новый вызов. Хотя быть родителем — прекрасное путешествие, оно, безусловно, может принести свою долю разочарований и неожиданных ситуаций. Будучи родителями-инвалидами, мы также сталкиваемся с определенной социальной стигмой и предвзятыми представлениями о наших родительских способностях, хотя многие родители-инвалиды каждый день доказывают, что мы более чем способны. Как многозадачная мама, живущая с параличом из-за травмы спинного мозга, я хотела бы поделиться некоторыми из моих полезных лайфхаков для других родителей-инвалидов.

    Мои полезные лайфхаки для родителей-инвалидов

    Несмотря на то, что мы являемся способными родителями, несмотря на нашу инвалидность, вот несколько советов, которые мне пригодились при решении моих задач по уходу за детьми.

    1. Сосредоточьтесь на своем здоровье.

    Многие из нас, живущих с ограниченными физическими возможностями, часто проходят сеансы психотерапии. Физиотерапия и трудотерапия могут помочь поддерживать работу мышц и суставов как можно лучше.

    Тем не менее, я считаю важным уделять внимание своему здоровью и помимо физиотерапии.Наличие большей выносливости и силы может помочь нам лучше справляться с нашими повседневными задачами. Однако дело не только в сильных мышцах. Это еще и о позитивном настрое. Регулярные физические упражнения и медитация могут быть необходимы, чтобы справиться с потребностями наших детей.

    Например, если ваш ребенок достаточно мал, вам может потребоваться поднимать и носить его, менять подгузники, кормить и купать. Также важно знать, как расти вместе с ними и быть теми, кем они хотят, чтобы мы были, оставаясь при этом спокойными и собранными.Наряду со всеми нашими постоянными стрессорами и проблемами со здоровьем, мы должны быть осторожны, чтобы не развить какие-либо вторичные осложнения, такие как остеопороз, проблемы с кожей, такие как пролежни, болезни сердца или диабет.

    Поэтому я считаю, что первый и самый важный лайфхак — это в первую очередь сосредоточиться на своем здоровье.

    Вот несколько способов сделать это:
    • Развитие здоровых привычек питания
    • Оставайтесь гидратированными с достаточным количеством воды для ежедневных потребностей вашего тела
    • Регулярно проходите осмотры у врачей и лечите любые необычные симптомы или проблемы
    • Обратите внимание на свое тело и отдыхайте, когда вам нужно
    • Соблюдайте регулярный режим упражнений, адаптированный к вашим уникальным потребностям

    2.Используйте адаптивное оборудование.

    Как родители-инвалиды, любая помощь, которую мы можем получить, часто является большим бонусом. Вот почему я думаю, что один из самых больших лайфхаков для родителей-инвалидов — правильное адаптивное оборудование и инструменты. Вы можете быть удивлены широким разнообразием вариантов.

    Например, если вы новый родитель, вы можете попробовать адаптированную кроватку, которая обеспечивает более легкий доступ к вашему ребенку из инвалидной коляски.

    Кроме того, любой тип оборудования, который может помешать нам тратить слишком много энергии на различные задачи, может оказать огромную помощь.Например, вы можете захотеть найти захваты, которые помогают вам поднимать и хватать предметы на полу или на полках, до которых вы не можете дотянуться со стула.

    Вы также можете найти кресло с электроприводом, которое лучше подходит для ваших нужд, чем кресло-коляска с ручным управлением. Кроме того, модифицированный автомобиль может быть важным инструментом для поездок с детьми или выполнения поручений.

    Так как же найти лучшие адаптивные инструменты и оборудование? Вы можете поискать в Интернете различные варианты для начала. Кроме того, вы можете обратиться к своему врачу или физиотерапевту за их рекомендациями.Они должны быть в состоянии помочь вам найти правильные типы адаптивного оборудования.

    3. Получите помощь и поддержку.

    Помощь может прийти в любой форме. Я знаю, что это возможно не для всех, но найм кого-то для выполнения определенных задач может немного облегчить ваш ежедневный список дел. Например, найм горничной раз в месяц для генеральной уборки или привлечение няни на несколько часов в день, чтобы помочь вам ухаживать за ребенком, может иметь решающее значение.

    Кроме того, сеть друзей и родственников может стать огромным источником поддержки.Вы также можете найти других родителей, которые знают, через что вы проходите, связавшись с местной или онлайн-группой поддержки, связанной с вашим состоянием здоровья.

    Когда вы разговариваете с другими родителями, вы можете обнаружить, что у них есть несколько неожиданных советов или советов, основанных на их собственном опыте. Кроме того, вы можете положиться на надежные источники, такие как ваш физиотерапевт или врач.

    Даже простое общение с кем-то или помощь в поиске лучшего способа сделать что-то может заставить вас чувствовать себя намного лучше.Это также поможет укрепить вашу уверенность в том, что вы являетесь родителем и выполняете все задачи, которые вам нужны для ваших детей.

    5. Оптимизируйте свой график.

    Вместо того, чтобы пытаться сделать все за один день, разбейте свои ежедневные задачи от самых важных до наименее важных. Освободив свое расписание, вы сможете уделять больше времени просто тому, чтобы побыть с детьми.

    Экономьте время на приготовлении пищи

    Например, вы знаете, что вам придется готовить один или два раза в день для ваших детей.Совместное приготовление пищи с детьми может быть интересным способом сблизиться и провести время вместе, но это возможно не для каждого приема пищи. Кроме того, готовка, подготовка и мытье посуды после еды может занять много времени. Чтобы освободить время в своем расписании, вы можете попробовать приготовить еду. Это популярная концепция приготовления пищи, которая зародилась в фитнес-сообществе и идеально подходит для занятых родителей.

    Если вы не собираетесь готовить кучу еды один день в неделю, вы все равно можете проявить инициативу, приготовив обед для своих детей накануне вечером.Тогда он готов к работе на следующий день.

    Кроме того, использование мультиварки, такой как Crockpot, или скороварки, такой как популярная Instant Pot, может помочь вам приготовить еду, не тратя на это слишком много времени. Ищите легкие и быстрые блюда, такие как овощной или мясной перец чили, жареный цыпленок с овощами или супы. В Интернете вы найдете тысячи идей рецептов, которые вкусны и экономичны, а также экономят время.

    Создать недельный план

    Мне было полезно составить расписание на неделю.Это может сэкономить время и облегчить запоминание того, какие дела вам нужно выполнить в этот день. Например, вы можете сделать один день в неделю днем ​​стирки. Еще один день можно посвятить просто уборке дома.

    Просто убедитесь, что у вас есть немного времени в течение недели, когда вам не нужно ничего делать. Вам нужен день, чтобы просто расслабиться и провести время с семьей, например, в день кино. Время на отдых поможет вам перезарядиться, чтобы вы были готовы встретить все, что будет дальше.

    Высвободив немного времени в своем расписании, вы сможете больше времени уделять ребенку и себе.

    5. Сделайте время качества приоритетом.

    Наконец, один из лучших лайфхаков для родителей-инвалидов, который я могу предложить, — просто проводить время со своим ребенком.

    Значительная часть нашего ежедневного расписания посвящена приготовлению пищи, уборке, помощи вашему ребенку в школьных занятиях, сопровождению его на школьные мероприятия и встречи и многому другому. Кроме того, как человек с инвалидностью, у вас, вероятно, есть и другие обязанности перед собой, такие как управление программой опорожнения кишечника, обязательное использование прерывистого катетера для регулярной самостоятельной катетеризации в течение дня, занятия спортом и другие задачи по уходу за собой.

    Как я уже упоминал выше, вы также захотите найти время, чтобы просто побыть со своими детьми. Узнайте, кто они, учитесь у них и играйте с ними.

    Может показаться заманчивым сидеть перед телевизором за ужином, но вы можете найти время для семейного ужина за обеденным столом. Вы можете рассказать о своем дне и узнать, как ваши дети учатся в школе.

    Мина с мужем и детьми за ужином

    Также я люблю рекомендовать читать вслух вашему ребенку.Возможно, вы даже сможете найти подходящую по возрасту книгу для чтения вашему ребенку, которая объясняет вашу конкретную инвалидность. Это поможет им больше узнать о вас и вашем состоянии. Чтение ребенку перед сном — отличное занятие. Кроме того, это может помочь им научиться читать самостоятельно и привить страсть к книгам.

    У тебя есть это.

    Прежде всего верьте в себя и свои способности. Вы уже преодолели множество испытаний. Хотя быть родителем-инвалидом само по себе может быть проблемой, вы тоже можете преодолеть эту проблему.

    Чтобы узнать больше полезных советов о том, как жить с инвалидностью, ознакомьтесь с некоторыми другими моими сообщениями в блоге 180 Medical.

    Мина Дханджал-Outlaw

    Разговор мамы: Воспитание с инвалидностью

    Слово «инвалидность» часто связано с негативом. Но Одра ДеНикола здесь, чтобы сказать, что этого не должно быть. Родившаяся с редким нервно-мышечным заболеванием, мать близнецов из Нью-Йорка и психотерапевт всю жизнь боролась с физическими ограничениями. Но к чему привели эти ограничения, так это к богатому списку способностей и уроков, которые она уникально подходит для передачи своим детям.Ниже она рассказывает нам об обилии подарков, которые она и многие другие родители с физическими недостатками должны дарить.

    Воспитание маленьких детей может быть сложной задачей для людей с ограниченными физическими возможностями, особенно для тех из нас, кому не хватает мышечной силы и выносливости. Хотя эти проблемы реальны и не особенно удивительны, менее широко признано, что опыт жизни с физической инвалидностью может способствовать развитию навыков, имеющих решающее значение для процветания как родителя, включая устойчивость, сочувствие, благодарность и способность находить радость. в данный момент каждый день.Как человек с пожизненной инвалидностью, мой опыт одновременно придал мне сил как матери и сформировал мою приверженность воспитанию детей в уважении и восхвалении различий.

    Задолго до того, как в 2016 году я родила здоровых и очаровательных близнецов, я задумалась о том, как мои собственные физические ограничения могут повлиять на них. Я родился с редким нервно-мышечным заболеванием, называемым синдромом Шарко-Мари-Тута (ШМТ), и на протяжении всей жизни справлялся с соответствующими деформациями костей, мышечной атрофией и болью в ступнях и ногах.Я перенес первую из многих реконструктивных ортопедических операций, когда мне было десять лет, а последнюю операцию я перенес в 2020 году, в возрасте тридцати шести лет. Помимо послеоперационного восстановления, когда я полагался на инвалидные коляски или костыли для передвижения, я обычно ходил с нарушениями, которые большинство людей не замечали. Однако после моей последней операции моя инвалидность стала ясно заметна другим, потому что теперь я использую специальные скобы для ног из углеродного волокна, чтобы ходить большую часть дня.

    Быстрая адаптация к трудностям важна не только для жизни с физическими недостатками, но и для воспитания детей. Когда я росла, мне приходилось проявлять творческий подход, чтобы не отставать от других детей и ориентироваться в своем окружении. Точно так же родители постоянно вынуждены быть изобретательными и гибкими — будь то поиск способов оставаться в ясном сознании во время короткого сна, изменение семейного графика или внезапная защита от детей каждого домашнего предмета в поле зрения — и я благодарен за то, что имел опыт разработки такого рода адаптации, прежде чем стать родителем себя. Например, повторное обучение ходьбе после моей первой серьезной операции научило меня правильно устанавливать свои ожидания в отношении родительских задач, таких как установление хороших привычек сна с моими детьми, потому что к тому времени, когда я приступал к таким задачам, мне было удобно использовать медитативную настройтесь на постепенные, рассчитанные шаги, которые приведут к устойчивому прогрессу.Другими словами, я не был ориентирован на быстрые решения, которые в конечном итоге не работают.

    Возможно, еще более полезной для родителей является моя давняя связь с благодарностью. Физическая боль и ограничения подвижности регулярно напоминают мне о том, что никогда нельзя принимать моменты легкости и изобилия как должное. Я подтверждаю свои эмоции такими, какие они есть, но я всегда обращаюсь к тому, чтобы назвать то, за что я благодарен. Эта практика благодарности поддерживает мою энергию и оптимизм. Я представляю, как все могло бы быть сложнее (например, я мог бы напомнить себе: «А что, если бы у меня не было медицинской страховки на эту операцию?») и, таким образом, я еще больше ценю то, что у меня есть.

    Хотя меня иногда расстраивает то, что носить скобы для ног обременительно и неожиданно (учитывая количество реконструктивных операций, которые у меня были), тем не менее я благодарен за то, что существует технология их изготовления, и за то, насколько они помогают мне поддерживать активность каждый раз. день. Я также благодарен за то, что мое состояние не опасно для жизни и что у моих детей его нет. Я благодарен за то, что могу справиться со своей инвалидностью вместе с любящим супругом, и за то, что у нас есть достаточно ресурсов, чтобы справиться с расходами, связанными с инвалидностью, которые так часто разоряют семьи, которые изо всех сил пытаются найти доступное медицинское страхование в отсутствие универсальной системы социальной защиты. Я также знаю, что привилегии, которые я получаю как белая цисгендерная женщина, защитили меня от тяжелейших последствий инвалидности. Это никоим образом не означает, что я благодарен за несправедливость, а скорее то, что это признание помогает мне смотреть на свою борьбу в перспективе и осознавать, насколько мне относительно повезло.

    Несмотря на периодические разочарования, с самого первого дня в качестве родителя я чувствовал себя готовым наслаждаться каждым днем, в основном из-за проблем, с которыми я сталкивался в детстве и юности.То, что меня высмеивали, когда я спотыкался и падал или «ходил смешно», научило меня важности создания внутреннего резерва уверенности в себе и репертуара для противостояния хулиганам. Повторное обучение ходьбе научило меня контролировать себя. Неспособность участвовать в определенных видах деятельности, таких как любые действия, требующие бега или прыжков, научила меня эмпатии, потому что во времена, когда я был включен в , я вспоминал, как обескураживающе чувствовал себя исключенным. Необходимость сидеть в стороне из-за моих физических ограничений научила меня присутствовать в моменте и получать удовольствие от того, что я мог делать, например, от увлечения музыкой и фильмами.Навыки, которые я приобрел благодаря этому опыту, помогли мне погрузиться в мир младенцев и маленьких детей. В конце концов, дети — наши величайшие специалисты по жизни здесь и сейчас, и чем больше мы можем присутствовать в данный момент, будучи взрослыми, тем более полезными, как правило, являются наши переживания.

    Хотя воспитание детей с инвалидностью может быть наполнено жизнеутверждающим богатством, я также научился остерегаться своей скрытой перфекционистской склонности чрезмерно компенсировать предполагаемые или фактические ограничения.Например, будучи новоиспеченным родителем, я была полна решимости кормить грудью своих близнецов. В этом нет ничего плохого. Мне повезло, что я смогла это сделать, и мне понравилось то уникальное время, проведенное с моими детьми. Проблема заключалась в том, что независимо от того, насколько меня утомляло тандемное кормление грудью и сцеживание в качестве резервного питания, я никогда не позволял себе докармливать в течение многих месяцев (несмотря на то, что, как я позже узнал, были болезненные эпизоды невыявленного рецидивирующего аппендицита). На мой взгляд, если бы я позволил своему телу сделать перерыв и попросить о помощи с помощью формулы, это подтвердило бы худшие вещи, которые когда-либо предполагались или говорили о моей инвалидности: что я был менее способным, чем другие.В то время как я чувствовал, что родители без инвалидности могут свободно кормить грудью, давать добавки или кормить смесью — и я уважал их различные подходы — я оказывал чрезмерное давление на себя, чтобы доказать свою ценность и способность сверхкомпенсировать мою физическую неполноценность.

    Размышления о моем опыте родителя с инвалидностью помогли мне скорректировать стандарты «все или ничего», которые я установила для себя, и найти более устойчивый баланс для моих детей и меня. Хотя я отказываюсь срезать углы или обсчитывать своих детей из-за своей инвалидности, я знаю, что я также должен заботиться о себе.Применяя этот более осознанный подход, я стараюсь расставлять приоритеты в отношении обязательств и отказываться от ненужных обязательств, которые могут нарушить этот баланс. Например, чтобы дать время восстановиться и восстановить связь друг с другом, я стараюсь совмещать регулярные выезды моей семьи на природу с преднамеренным отдыхом дома. В то время как у моих детей, казалось бы, бесконечные запасы энергии, они извлекают из этого времени отдыха столько же, сколько и я.

    Я надеюсь, что смогу передать уроки, которые я извлек из своей инвалидности, своим детям, чтобы помочь им развить уверенность в себе и навыки решения проблем.Есть возможность делать это каждый день. Например, когда у меня болят ноги, я не делаю вид, что все идеально — что в любом случае не сработает, учитывая, что дети за версту чуют ложь, — но и никогда не катастрофизирую ситуацию. Дети узнают больше, наблюдая за своими родителями, чем где-либо еще, и я пытаюсь смоделировать, как мы можем активно говорить о своих трудностях, чтобы помочь им научиться справляться с трудностями, с которыми они столкнутся в своей жизни.Возможно, отчасти из-за такого подхода мои дети стремятся пробовать что-то новое, начиная с погружения в воду лицом на уроках плавания и заканчивая дегустацией самых разных новых продуктов.

    Наличие этой формы «инаковости» в нашей семье также позволило моим детям начать тонко понимать различия между телами и научиться бороться с исключающими и дискриминационными практиками. Основываясь на представлении людей с ограниченными физическими возможностями в нашей массовой культуре, дети часто приравнивают людей, использующих средства передвижения, такие как трости или инвалидные коляски, к госпитализированным или пожилым людям.Как человек с инвалидностью, я показываю им, как я использую фиксаторы для ног, которые очень похожи на трость или инвалидное кресло, хотя я здоров и (относительно) молод, чтобы помочь им понять, что существует широкий спектр людей. с ограниченными возможностями. Оттуда мы ведем важные разговоры о нюансах расы и пола и о том, как изображения, которые мы видим во многих книгах и по телевидению, слишком часто изображают людей упрощенными или стереотипными способами, которые не отражают реальность или богатство их жизни.

    Опыт жизни с физической инвалидностью варьируется от человека к человеку. Для многих из нас это может стать источником силы как для родителей, но я редко вижу, чтобы это обсуждалось таким образом за пределами моей собственной семьи и в кругах активистов-инвалидов. Делясь своим родительским опытом, моя цель — напомнить людям, что слово «инвалидность» не является плохим и что жизнь инвалидов не однородна и не одномерна. Когда-то мне было стыдно жить с инвалидностью, а теперь я горжусь тем, как это улучшает мою семью.Я надеюсь, что по мере взросления моих детей мы будем видеть более разнообразные изображения родителей и семей, и что такие представления будут лучше объединять и расширять возможности всех нас, поскольку каждый из нас делает все возможное, чтобы сбалансировать свои уникальные сильные и слабые стороны.

    Вам есть что сказать матери? Отправьте нам электронное письмо, которое будет рассмотрено в нашей колонке «Разговор о маме».

    Совместная работа в поддержку родителей-инвалидов

    Шаблон локального протокола совместной работы.

    Процессы, функции и обязанности

    Этот раздел протокола охватывает различные процессы и функции, составляющие отношения между агентствами и семьями, которые нуждаются в поддержке. процессы и функции, которые должны быть охвачены:

    Первоначальный контакт и направления

    Услуги для взрослых и детей должны совместно согласовать процедуры направления для предотвращения потребности детей от неудовлетворения любой из двух сервисов. это будет важно что какое бы служение семья ни приносила в контакте с осведомлен о протоколе и реферальные процедуры.

    Подробная информация о том, как реагировать на первоначальный контакт с родителями и к направлениям будут определены местными процедурами, включая те, которые устанавливают целевое время для ответов.Однако общие черты процедуры первоначального контакта и направления в хорошем практических примеров совместных протоколов:

    • Как правило, направления на оценку необходимо учитывать потребности родителей-инвалидов. услуги для взрослых команды, если только речь не идет о конкретных проблемах защиты детей. диктовать иное. В этом случае местные процедуры одобрено Местным советом по защите детей следует соблюдать.
    • При направлении родителей-инвалидов в службы для взрослых в обращении должно быть четко указано, что дело включает в себя взрослый с ограниченными возможностями с родительскими обязанностями.
    • Когда направление родителей в детско-юношескую команда, направление должно подчеркнуть, что родитель нуждается в дополнительной поддержке, связанной с психическим здоровье, неспособность к обучению, физические и/или сенсорные нарушения здоровья, длительные проблемы со здоровьем или связанные с наркотиками/алкоголем проблема.
    • Должна быть предоставлена ​​доступная информация родителям относительно направления, оценки и процедуры обмена информацией.

    Протокол также может устанавливать местные процедуры, которые обычно относятся к направлениям с участием взрослых или дети, например:

    • обстоятельства, при которых направление может быть без согласия совершеннолетнего
    • ролей Общая структура оценки и Структура для оценка нуждающихся детей и их семей.

    Обмен информацией между службами

    Вероятно, уже есть локальные процедуры для обмена информацией между службами при выдаче направлений и оценок инвалидов родителей и их детей.Подобные процедуры поддерживаются Департаментом практическое руководство по образованию и навыкам (DfES) по обмену информацией. Однако написание конкретных протоколы, которые охватывают направление и оценку родителей-инвалидов дает возможность оценить являются ли эти процедуры обмена информацией эффективными и уместными, а также для повышения осведомленности процедур в детских и взрослых службах.

    Общие черты хорошего обмена информацией включают:

    • определение ответственности за обмен информацией на всех этапах процесса, от направления до оценке, планированию, предоставлению услуг и просмотреть
    • ясность о том, когда можно и нужно делиться информацией без согласия соответствующего взрослого
    • ясность по поводу ассортимента потенциальных источников информации, включая универсальные услуги (например, школа, ВОП или патронажная сестра) и специализированные услуги (для например, команда по охране психического здоровья сообщества, поддерживающая Народная служба или команда по делам молодежи)
    • назначение ответственных лиц для реализации протоколов обмена информацией внутри организаций и кто может действовать в консультативный потенциал, чтобы помочь персоналу обмениваться информацией законным путем*.

    *Примечание: В одном пример хорошей практики, когда местные власти использовали «Калдикотт Опекуны’, которые были представлены в NHS после 1997 г. Отчет Калдикотта. В рамках NHS это старший человек, обычно медицинский работник, ответственный для сохранения конфиденциальности пациента Информация.

    Оценка, планирование вмешательства и обзор

    В основе совместного протокола будет соглашение, между детской и взрослой службами, их соответствующих обязанностей по оценке, планирование вмешательств и обзор.Особенно, эти функции требуют соглашения о приемлемости критерии оказания услуги и обстоятельства в котором будет осуществляться совместная работа.

    Существует четыре ключевых элемента передовой практики в оценка и планирование:

    1. предотвращение трудностей, которых можно избежать
    2. ясность обязанностей
    3. механизмов координации и планирование
    4. создание ссылок с рядом услуг.

    Предотвращение трудностей, которых можно избежать

    Важная общая черта всех благ практических примеров было ясно заявление о том, что порядок оценки и критерии оказания услуг детской и взрослой службы должны стремиться предотвратить трудности, которых можно избежать, путем:

    •  определение низкого уровня потребности, которое, если нерешенные, могут привести к трудностям для родителей и подрывают благополучие детей
    • распознавание потребности в поддержке на ранних этапах воспитания опыт
    • предвидя потребность в поддержке, которая может возникают на разных этапах жизни семьи цикл.

    Справедливый доступ к услугам по уходу и Рамочная программа для оценки нуждающихся детей и их семей, признать важность услуг для взрослых реагирование на более низкие уровни потребностей в тех случаях, когда родители живут с дополнительными проблемами нарушений, болезней или проблем с наркотиками и/или алкоголем. Критерии для проведения оценки ухода на уровне сообщества и, следовательно, реагирование на потребности должно принимать это в учетную запись.Норфолк Протокол Совета графства делает это, заявляя:

    … комбинация нарушений и родительских обязанностей в рамках общий контекст индивидуальной семьи обстоятельства могут вызвать более высокую степень потребности поддержки, чем личная оценка инвалида/больного взрослый один».

    Рекомендуется подчеркнуть, что при определении право на получение услуг социальной защиты взрослых, следует оказывать поддержку родителям, если риск к независимости (как это определено в справедливом доступе к услуги) в настоящее время находится в диапазоне «умеренных» определяется критериями приемлемости местных властей для оказания услуг, но там, где есть причина предположить, что риск станет «критическим» или «существенным», если поддержка не предоставляется. Эта практика следует руководство по политике, изложенное в Fair доступ к услугам по уходу (5) и превентивный подход в рамках для оценки нуждающихся детей и их семьи.(6)

    Ключевым аспектом превентивного подхода является признание что поддержка родителей может помешать детям брать на себя неуместные заботливые роли. Это будет важно наладить связи с местным межведомственным стратегию лиц, осуществляющих уход, и любые местные протоколы, касающиеся молодые опекуны.

    Разъяснение обязанностей

    Еще одна общая черта товара практических примеров, включенных в обзор знаний, была ясность в отношении соответствующие обязанности взрослых и детские услуги по оценке, планированию вмешательство и обзор, а также обстоятельства, когда потребуется совместная работа. Как правило, протоколы согласился, что:

    • Услуги для взрослых имеют обязанности для оценки и планирования лечения, когда есть никаких проблем с защитой и там, где это необходимо родителю помощь в выполнении рутинных задач по уходу за дети.
    • Услуги для взрослых и детей должны совместно координировать оценку и планирование ухода когда родители нуждаются в поддержке в среднесрочной и долгосрочной перспективе. дать им возможность соответствовать уровню развития своих детей потребности.
    • Ведущая оценка социальной помощи детям и планирование (при участии специалистов из служб для взрослых) где требуется вмешательство для предотвращения детей причинение значительного вреда или когда дети потребности сложны и/или есть ребенок-инвалид в семье.

    Это соглашение об ответственности часто визуально проиллюстрировано схемой, на которой обозначены пути через процесс оценки и планирования. Это может быть полезно посмотреть на блок-схемы, разработанные местными власти, чье благо практические примеры совместных протоколов перечислены далее в этом руководстве.

    На этот раздел протокола необходимо будет сделать перекрестную ссылку с местными процедурами для реализации установленных законом руководство Работает вместе защищать детей.

    Ключевая часть этого раздела протокола будет быть механизмом разрешения разногласий между Сервисы. Эти меры должны будут охватывать весь процесс от направлений, оценок и планирования, через финансовые обязательства, совместную работу и просмотр. Каждый населенный пункт захочет развиваться свои собственные соглашения, но одним из примеров является протокол в котором указано:

    В случае спор о свинцовой ответственности и/или распределение затрат между сотрудниками практикующего врача уровень, два менеджера команды должны сначала искать чтобы решить эту проблему со ссылкой на эту политику.Если они не могут сделать, поэтому дело должно быть передано на уровень регионального сервисного менеджера для разрешения споров».

    Координация оценок, планирование вмешательства и обзор

    Протоколы

    дают возможность повторно подтверждать или установить новые процедуры для различных агентств и профессий для совместной работы над оценками, планированием вмешательство и обзор. Будет важно настроить механизмы для следующих ситуаций:

    • , где оценка проводится социальной услуги и экспертиза в отношении детей необходимы потребности в развитии
    • где оценка осуществляется детским социальные услуги и экспертиза в отношении родителей требуется дополнительная поддержка
    • , где ввод из другое агентство, например, акушерское или образовательное, необходимо правильно оценить состояние ребенка. и потребности семьи.

    Включены примеры корпусов в этом руководстве показано, как протоколы может помочь с определением обязанностей и в содействии координации и сотрудничеству между Сервисы.

    Когда оценки, планирование и обзоры проводятся совместно осуществляется взрослыми и детскими социальные услуги, в протоколе нужно будет указать:

    • критерии для принятия решения о том, какая услуга предоставляет координатор или ведущий специалист/ключевой работник
    • мероприятия по обеспечению эффективной коммуникации и привлечение соответствующих служб и специалистов на протяжении всего процесса оценки, оказания услуг и обзор.

    Механизмы координации оценок, планирования вмешательство и проверка могут включать назначение координатор по уходу/ключевой работник/ведущий специалист, холдинг межведомственные встречи и организация совместного надзора семьи детскими и взрослыми социальными Сервисы. Норфолк В протоколе Совета графства, например, используется «профессиональный консультация’. Другими словами, детская и службы для взрослых назначили именных офицеров которые доступны в любое время суток или по обратному звонку объект в тот же день, чтобы обеспечить профессиональную консультацию между агентствами-партнерами о конкретных поименованных лицах с ограниченными возможностями родителей и/или детей родителей-инвалидов.

    Связь с рядом услуг

    Также может потребоваться руководство в рамках протокола, о вкладе и роли таких услуг, как акушерство, посещение врача, службы поддержки людей, жилье, школы и детские центры. Где представители этих служб участвуют при разработке протокола это возможность координировать процессы направления и оценки и учитывать право различных услуг критерии.

    Предоставление родителям и детям возможности в полной мере участвовать в оценках, вмешательстве по уходу и пересмотре

    Некоторым родителям и детям потребуется общение быть в доступных форматах и/или их предпочтительных языки. Другие захотят быть полностью вовлеченными и понять, что происходит. В некоторых обстоятельствах целесообразно обеспечить, чтобы родители или дети имеют доступ к независимой службе защиты интересов. Протоколы должны будут определять обязанности, включая финансовую ответственность, за предоставление этих важных услуг.Практики и менеджеры ответственный за реализацию протокола найдет было бы полезно, если бы были предусмотрены меры для предоставление информации об услугах, которые могут поставить информацию в доступных форматах, помощь в общении и/или предоставлять независимую защиту.

    В некоторых местах семейные групповые конференции используются как важный метод вовлечения всех членов семьи в выявлении потребностей и реагировании на них (см. Ресурсы, организации и ссылки для контактных данных чтобы узнать больше об этом методе).В этих случаях местные процедуры для семейной группы конференции также должны быть указаны в протокол.

    Реагирование на выявленные потребности

    Полезно включить в протокол соглашения о взаимоотношениях взрослых и детей услуги при реагировании на выявленную потребность. Ясность может потребоваться где:

    • услуги для взрослых и детей совместный ввод в эксплуатацию сервисных ответов ребенку и потребности семьи
    • услуги для взрослых (когда отвечая на приемлемые родительские потребности в соответствии с Fair доступ к услугам по уходу) хотят пользоваться услугами, которые как правило, по заказу детских социальных уход (например, патронатные воспитатели, совместный уход, учреждения по уходу и работники по поддержке семьи)
    • детский социальная помощь (при реагировании на детские потребности в разделе 47 Закона о детях 1989 г. ) хотят использовать услуги, которые обычно заказываются социальными службами для взрослых. услуги (такие как вспомогательные работники, краткосрочные службы и агентства по уходу на дому).

    В протоколах также должно быть выделено требование предлагать прямые платежи вместо услуг, если это это то, что семья желает и поддерживает их использование.

    Обязанности учреждений, когда считается, что детям угрожает опасность причинения вреда и/или их размещают местные органы власти

    Эта часть шаблона должна создавать связи между протоколом и:

    • местные советы по защите детей и местные договоренности о реализации Работать вместе для защиты детей (7)
    • уязвимы политика взрослых — это важно признать, что не только дети могут подвергаться риску причинения вреда в некоторых семейных обстоятельствах.

    Распределение обязанностей агентств при дети считаются подверженными риску причинения вреда также возможность признать, что местная власть является одним юридическим лицом, и это соглашение необходимо между его подразделениями — то есть детскими социальные услуги для взрослых. Это особенно важно, когда речь идет о судебном разбирательстве. Также важно указать в протоколе права родителей и детей, с точки зрения законодательства и местной политики, к независимой адвокатской деятельности и организации предоставление доступа к такой защите, в том числе финансовой распоряжения.

    Наконец, этот раздел протокола должен установить обязанности детей и социальная помощь взрослым при размещении детей местной властью. Соглашение должно быть достигнуто, кто несет ответственность за:

    • поддержка родителей, чтобы максимизировать шансы воссоединение со своими детьми
    • облегчение контакта между родителями и детьми, в зависимости от обстоятельств
    • включение родители и дети, в соответствующих случаях, должны быть активно участвует в конференциях по защите детей и отзывы
    • ссылаясь родителей к независимым источникам советов, информации и консультационная поддержка.

    Финансовая ответственность детских и взрослых служб

    Протоколы

    также должны будут четко излагать финансовые обязательства детей и социальные услуги для взрослых соответственно, в том числе положение о совместном финансировании. Отправная точка для хорошая практика заключается в следующем:

    • Финансовая ответственность лежит на услугах для взрослых если взрослый имеет право на родительские обязанности потребности.
    • Финансовая ответственность лежит на детских службы, в которых дети оцениваются как находящиеся «в необходимости» или там, где есть проблемы с защитой (Раздел 47 Закона о детях 1989 г.).
    • Где родители и детей оцениваются как имеющий соответствующие потребности финансовая ответственность является общим.

    В реальности не всегда удается аккуратно отделить потребности детей и взрослых и местные органы, демонстрирующие передовой опыт, обнаружили необходимо быть гибким.

    Если дети и взрослый (взрослые) в семье имеют соответствующие потребности, есть три варианта:

    • общие бюджеты с согласованными взносами взрослых и социальная помощь детям, для финансирования ответных мер где проводились совместные оценки
    • марка равный вклад взрослых и детей услуги каждому плану, где совместные оценки выполнено
    • укажите в протоколе соответствующий обязанности детских и взрослых служб для удовлетворения оцененных потребностей и обеспечения финансового вклады делаются соответственно.

    Необходимо также ввести процедуры для разрешение разногласий по поводу финансовых обязательств.

    Зарядка

    Услуги, предоставляемые в соответствии с законодательством об уходе по месту жительства может взиматься плата (если только они не предоставляются в качестве ухода за в соответствии с Законом о психическом здоровье). Напротив, услуги предоставлено в соответствии с разделом 17 Закона о детях 1989 г. не может быть предъявлено обвинение. Поэтому важно, чтобы протокол устанавливал из процедур, которые необходимо соблюдать, когда пакет ухода включает вклад детей и социальные услуги для взрослых.

    Ввод в эксплуатацию

    Ввод в эксплуатацию услуг социальной защиты (в местном популяционный уровень) — это процесс уточнения, закрепления и услуги по мониторингу для удовлетворения выявленных потребностей. Процесс состоит из четырех этапов:

    • идентифицирующий потребности и сопоставление существующих услуг
    • выделение ресурсы
    • услуги по развитию
    • служба мониторинга и проверки обеспечение.

    Населенные пункты, скорее всего, уже имеют ввод в эксплуатацию стратегии детских служб и социальных услуг для взрослых. уход. У них также может быть поддержка родителей или семьи. стратегии. Однако эти стратегии могут не идентифицировать родители-инвалиды в любом анализе потребностей и картировании существующих услуг может не учитывать пропускную способность в отношение к определенным группам родителей.

    Таким образом, протокол дает возможность нести провести анализ потребностей в дополнительной родительской поддержке потребности в местности и отображение доступных услуг для удовлетворения этих потребностей.Это также возможность гарантировать, что будущие потребности анализируются и сервисные аудиты осуществляется детской и взрослой службами выявить родителей-инвалидов.

    Стратегии ввода в эксплуатацию должны включать универсальные, целевые и специализированные услуги, принимая во внимание, например, услуги здравоохранения и степень, в которой они способны реагировать на конкретные потребности. Стратегии будет также включать роль добровольческого сектора, тем более, что многие службы поддержки родителей осуществляется добровольными организациями.

    Необходимо консультироваться и привлекать родителей и детей на всех этапах процесса ввода в эксплуатацию и иметь особенно важную роль в развитии и мониторинг услуг.

    При необходимости по заказу специалиста службы поддержки родителей-инвалидов часто уместно рассмотреть возможность объединения бюджетов из разных агентства. Объединение бюджетов помогает продвигать более комплексный подход к вводу в эксплуатацию, приемлемость индивидуальные планы и предоставление услуг.Более важно, чтобы объединение бюджетов не позволяло потребности родителей не могут быть удовлетворены социальная помощь детям или взрослым, каждый пытается защитить свои ресурсы.

    Секция 31 Закона о здравоохранении 1999 г. позволяет объединение ресурсов здравоохранения и местных органов власти для удовлетворения потребностей определенной группы населения. Нет никаких ограничений для взрослых и детские услуги, объединяющие ресурсы и детские службы могут также объединять ресурсы с «соответствующими партнеров, таких как районные советы в соответствии с разделом 10 Закона о детях 2004 года.

    Принципы передовой практики, выявленной ранее, следует также лежат в основе практики ввода в эксплуатацию.

    Пути ухода и тематические исследования

    Больше всего хорошего практические протоколы обеспечивают визуальное представление процедуры, которой необходимо следовать при определении правомочности и роли соответствующих агентств. Эти пути являются ключевой помощью для сотрудников, чтобы увидеть в краткий обзор процедур, которым необходимо следовать. Некоторые протоколы также предоставить тематические исследования, основанные на анонимных реальных случаях, чтобы проиллюстрировать персоналу, как протокол должны быть реализованы.Ряд выдуманных случаев примеры иллюстрируют потенциал межведомственного протоколы.

    Далее: Реализация протокола.

    Инвалидность — это сила. Истории родителей-инвалидов и их семей

    День Николь начинается в 6:30 утра; ее будит ее дочь Эвелин, которая бормочет себе под нос в своей кроватке, которая находится рядом с кроватью, которую Николь делит со своим восьмилетним мужем. Эвелин удивительно счастливый ребенок, и между случайными слогами Николь слышит, как она повторяет свои любимые слова: дада, мама, котенок . Дада было самым первым словом Эвелин, а сама Эвелин была долгожданной, родившейся после пяти мучительных лет лечения бесплодия.

    Когда болтовня Эвелин становится все громче, Николь садится в постели, усаживается в инвалидное кресло и катится к ребенку, останавливаясь по пути, чтобы взять чистый подгузник. Эвелин тянется к матери, которая поднимает ее, чтобы сменить подгузник. Одевшись, Николь посадит Эвелин на стульчик для кормления, приспособленный для сидения на высоте инвалидной коляски, и улыбка Эвелин осветит ее лицо, когда она будет есть фрукты.

    Распорядок дня Николь — сочетание рутинной работы, лишения сна и таких прекрасных моментов, что захватывает дух — знаком родителям маленьких детей. Николь приобрела церебральный паралич во время собственного рождения; бесплодие, которое она испытала до рождения Эвелин, не связано с ее инвалидностью. Она имеет степень магистра в области общественного здравоохранения, имеет опыт работы с инвалидами, и к концу их первого свидания она знала, что выйдет замуж за мужчину, который теперь является ее мужем.Через полгода она обручилась с ним. Решительная, состоявшаяся и уверенная в себе, Николь, тем не менее, необычно колебалась в отношении того, чтобы стать родителем.

    «Я физически думал о том, как буду заботиться о ребенке. Я знал, что смогу это сделать, как человек с инвалидностью, потому что у меня было три младших сестры, к воспитанию которых я приложил руку… поэтому я знал, что смогу это сделать. Но я действительно долго и упорно думал об этом». И хотя у Николь было ощутимое доказательство ее способности заботиться о детях каждый раз, когда она меняла подгузник брату или сестре, ей не хватало образцов для подражания, и она изо всех сил пыталась увидеть себя в качестве родителя.

    Восприятие Николь, конечно, изменилось, но мысль о том, что инвалиды просто «не похожи» на родителей, осталась. Николь часто сталкивается с этим, когда появляется на публике с Эвелин.

    «Что меня шокировало, так это то, что я могу посадить свою дочь к себе на колени, а у нее темные волосы и голубые глаза, как у ее мамы, и она может называть меня мамой, и кто-то, кто нас не знает, может предположить, что она не мой ребенок. И это происходит все время. Это очень тонко, но вы узнаете это, когда увидите.

    Хизер Уоткинс, активистка, писательница и мать, знакома с этим предубеждением. Как и Николь, Хизер, страдающая мышечной дистрофией, выросла, заботясь о младших братьях и сестрах, и знала, что способна заботиться о ребенке. Но на Хизер также повлияло то, как редко инвалидность представлялась в средствах массовой информации или даже на уроках истории в школе.

    Хизер Уоткинс и Никиса в молодости.

    «Было так много людей, о которых я ничего не знал, которые были инвалидами… Гарриет Табман, Фанни Лу Хамер, Брэд Ломакс, все эти люди, которые совершали фантастические вещи, и если бы мне только что сказали, что они были инвалидами, как могло ли это способствовать моему самосознанию и самооценке?»

    Теперь, будучи фигурой в местном и национальном движении за справедливость в отношении инвалидов, Хизер начала гордиться тем, что она чернокожая женщина-инвалид, изменение, которое она приписывает общению с другими людьми с ограниченными возможностями, особенно с цветными инвалидами.

    Но она задается вопросом, помогли ли ей эти образцы для подражания в более раннем возрасте представить себя уверенной в себе, способной родительницей и женщиной, которой она стала? «Когда есть роль, которая требует родителя, почему у них не может быть инвалидности?» — спрашивает она. «Я думаю, что репрезентация важна не только индивидуально… но и для коллективного сознания».

    ИНВАЛИДНОСТЬ, ВОСПИТАНИЕ И НЕВЕРИЕ

    Несмотря на то, что люди с инвалидностью все больше интегрируются в общество и гражданскую жизнь, после долгой, трагической (и все еще продолжающейся) истории принудительного помещения в специализированные учреждения, право стать родителем остается оспариваемым для людей с ограниченными возможностями.

    Николь называет родительство последним рубежом гражданских прав и справедливости для людей с ограниченными возможностями. «До сих пор существует предположение, что люди с инвалидностью не имеют детей, или не могут иметь детей, или не хотят иметь детей, или не должны иметь детей».

    Мередит Николсон, защитник репродуктивной справедливости и эксперт по политике в области репродуктивного здоровья, отмечает, что многие люди по-прежнему воспринимают инвалидов как категорически асексуальных и похожих на детей. Николсон объясняет, что это приводит к несправедливому обращению в учреждениях, занимающихся репродуктивным здоровьем, например, к тому, что многие врачи не проводят половое воспитание, не проводят тестирование на инфекции, передающиеся половым путем, не консультируют по вопросам контрацепции или даже дородовой уход за своими пациентами-инвалидами.

    Николсон, страдающая аутизмом, говорит, что часто сталкивалась с недоверием к тому, что люди с ограниченными возможностями будут вступать в романтические и сексуальные отношения, не говоря уже о желании быть родителями, так же как люди с ограниченными возможностями также сталкивались с недоверием к получению высшего образования, получению работы или другой жизни. вехи.

    «До сих пор бытует мнение, что мы обуза, кто захочет с нами встречаться? Кто полюбит нас или захочет заняться с нами сексом? Что мы являемся обузой, потому что нам нужно так много, вместо того, чтобы мы могли так много дать.

    История поддерживает анализ Николсона, учитывая тот факт, что в течение многих лет инвалидов регулярно стерилизовали, часто без их согласия. Николсон отмечает, что по-прежнему имеют место случаи принудительной стерилизации и что сохраняется мнение, что люди с инвалидностью менее ценны.

    «Медико-промышленный комплекс имеет множество форм. Наши жизни обесцениваются как люди с ограниченными возможностями; нас рассматривают как проблему, которую нужно решить. Нас [рассматривают] как примеры из учебников, а не как людей, чья жизнь имеет ценность.

    Николсон отмечает, что многие из этих проблем усугубляются для людей с ограниченными возможностями, которые также являются цветными, ЛГБТКИА и/или членами других групп, которые исторически находились в неблагоприятном положении. Николсон указывает, что расизм и гомофобия часто сочетаются с эйблизмом (дискриминацией людей с ограниченными возможностями), что приводит к повышенной опасности , а также к дополнительным подозрениям в их способности делать собственный репродуктивный выбор.

    Когда Николь надевает шляпу политического аналитика, она отмечает, что родители-инвалиды не одиноки, хотя они могут быть затронуты гораздо больше, чем их здоровые коллеги.«Мы не поддерживаем родителей в целом в этой стране. И то, что происходит в этой стране со здоровыми людьми, происходит с инвалидами в непропорционально большей степени. “

    Хизер соглашается, отмечая, что воспитание детей — это монументальная задача, но ее ребенку было полезно наблюдать за отношениями, в которых взрослые принимают и помогают друг другу. Хотя Хизер открыто признает, что иногда ей нужна поддержка, она отмечает, что всем нужна помощь в чем-то, и что детям лучше знать, что люди могут зависеть друг от друга.

    А для Хизер и Николь и других преданных родителей с ограниченными возможностями мнение о том, что их дети каким-то образом находятся в невыгодном положении, по их словам, обидно, но также неверно.

    НАУКА ПРОТИВ. СТЕРЕОТИПЫ 

    Адвокат Робин Пауэлл знает об исследовании лучше, чем кто-либо другой, и она согласна с Хизер и Николь. На самом деле она непреклонна. «Нам нужно изменить презумпцию, согласно которой наличие у человека инвалидности делает его непригодным для воспитания детей. Это неправда.Это не основано ни на какой науке. Это просто основано на стереотипах и предположениях».

    Пауэлл — широко известный эксперт по воспитанию детей с ограниченными возможностями и автор новаторского отчета, подготовленного по заказу федерального правительства, о состоянии родительских обязанностей для людей с ограниченными возможностями. Сама она физически неполноценна и является основателем Проекта воспитания инвалидов, онлайн-сообщества для родителей и потенциальных родителей с ограниченными возможностями.

    Исследователь и адвокат Робин Пауэлл, эсквайр.

    В настоящее время Пауэлл является кандидатом наук в области социальной политики в Университете Брандейса и проводит исследования о родителях-инвалидах и их детях. Она одна из первых, кто подходит к этой теме целостно, сосредоточившись, как она говорит, на «голосе инвалида».

    «Есть несколько плохих исследований, проведенных несколько десятилетий назад, которые до сих пор всплывают, в которых родители с ограниченными возможностями представлены в очень негативном свете. Если вы ищете проблемы с любым родителем, они всплывут. Так что, если вы начнете проводить исследования, чтобы найти проблему, вы найдете проблему.»

    В Соединенных Штатах, объясняет Пауэлл, люди с ограниченными возможностями значительно чаще живут в бедности из-за сочетания расходов, связанных с инвалидностью, таких как покупка адаптивного оборудования, и дискриминации в отношении возможностей получения образования и трудоустройства, что приводит к снижению их способности зарабатывать. Это усугубляется чрезвычайно недофинансированными программами поддержки и политикой, которая часто ограничивает экономическую самодостаточность, например, политикой, указывающей, что люди с ограниченными возможностями, которые сберегают более 2000 долларов, теряют доступ к медицинским льготам, на которые они рассчитывают, чтобы остаться в живых.


    Пауэлл использует статистический анализ, чтобы отделить последствия бедности от последствий инвалидности родителей. И как только она уберет бедность из уравнения, разница между детьми родителей-инвалидов и здоровых родителей будет очень незначительной.

    По ее словам, «исследования в подавляющем большинстве случаев показали, что родители с инвалидностью и без нее и их дети часто имеют одинаковые результаты, и любые негативные последствия связаны не с инвалидностью, а с условиями, в которых они живут… Это не инвалидность. [вызывает неблагоприятные последствия] Это бедность, отсутствие продовольственной безопасности или отсутствие систем поддержки….Поэтому нам нужно поддерживать [инвалидов] родителей, [потому что], если мы сможем решить эти проблемы, семья будет в порядке».

       АРХАИЧНЫЕ И УСТАРЕВШИЕ ПРЕЗУМПЦИИ: РОДИТЕЛИ-ИНВАЛИДЫ, БЛАГОПОЛУЧИЕ РЕБЕНКА И ЗАКОН

    В отчете Национального совета по делам инвалидов, который она написала, Пауэлл задокументировала широко распространенную дискриминацию в системе защиты детей в отношении родителей-инвалидов, особенно цветных родителей-инвалидов. На самом деле, согласно ее отчету, от 40 до 80 процентов всех родителей-инвалидов теряют опеку над своими детьми, часто из-за предубеждений, причем более высокие показатели наблюдаются среди цветных родителей-инвалидов.Но, как объясняет Пауэлл, родители-инвалиды не чаще, чем их здоровые коллеги, жестоко обращаются с детьми или пренебрегают ими.

    Как юрист, Пауэлл представлял или консультировал многих родителей, пытающихся восстановить опеку. «Он всегда следует одной и той же траектории», — говорит она. «Родитель теряет опеку, служба защиты детей предполагает, что родитель не может быть родителем, служба защиты детей не предоставляет никакой поддержки или приспособлений, родитель попадает в суд».

    Прервать эту траекторию сложно из-за того, что Пауэлл называет архаичными и устаревшими предположениями и законами.Фактически в 35 штатах факт инвалидности родителя считается достаточным основанием для лишения родительских прав даже без каких-либо других указаний на то, что ребенок находится в группе риска.

    В 2012 году в отчете Пауэлла были предложены формулировки для законодательства на уровне штата для защиты родителей-инвалидов от дискриминационного обращения в системе защиты детей. Но в настоящее время только 15 штатов (выделено красным на карте ниже) имеют законы, защищающие родительские права людей с инвалидностью, и эти законы сильно различаются по сфере действия.Еще в шести штатах (выделены желтым цветом на карте), включая Массачусетс, законопроект был предложен, но не принят.

    Технически на государственные учреждения по защите детей распространяется действие Закона об американцах-инвалидах, запрещающего дискриминацию по признаку инвалидности. Федеральное министерство здравоохранения и социальных служб также рекомендует, чтобы агентства по защите детей поддерживали родителей-инвалидов и предоставляли приспособления, такие как адаптивное оборудование или тренеры для родителей.

    Но, судя по тому, чему она была свидетелем, даже Пауэлл со своим постоянным партнером почти десять лет, стабильной работой и длинным списком достижений беспокоится о том, как к ней будут относиться, когда у нее появятся собственные дети. Она ожидает, что ей придется вести тяжелую битву за свое право быть родителем, начиная с того момента, как она родит.

    «Если бы у меня был ребенок, я предполагаю, что, поскольку мне потребуется физическая помощь в уходе за [ребенком], в таких вещах, как смена подгузников и начало грудного вскармливания и тому подобное, это можно было бы рассматривать как «она не подходит, она просто не может этого сделать, она не способна »… Я так же уязвим, как и любой другой [инвалид] родитель».

    Пауэлл также быстро отмечает, что работники службы защиты детей действуют из лучших побуждений, но не знакомы с потребностями и правами родителей-инвалидов.И она приветствует миссию органов по защите детей по защите детей, но считает, что борьба с предрассудками приносит пользу как родителям, так и детям.

    ПОТЕРЯННЫЕ СЕМЬИ

    Лия Харрис знает о разорении системы защиты детей, которая, по ее словам, «наказывает за боль» вместо того, чтобы поддерживать борющихся родителей. Сейчас, когда ей далеко за 30, Лия — писательница, активистка и мать сына-школьника. Ее мать, у которой была диагностирована шизофрения, навсегда лишилась опеки над ней, когда ей было всего пять лет, инициировала серию приемных семей и осталась с родственниками.

    «Это была такая травма, такой разрыв», — говорит она. «Знать то, что мы знаем о развитии детей, разрушать семьи таким образом действительно вредно. И этот [ущерб] никогда не признавался и не признавался тогда, и сегодня он не сильно отличается».

    Лия Харрис в молодом возрасте со своей покойной матерью

    По словам Пауэлла, исследование ясно показывает, что удаление детей в отсутствие жестокого обращения наносит ущерб как отдельным семьям, так и обществу. Она отмечает, что выселение часто приводит к худшим результатам и требует гораздо более высоких финансовых затрат, чем сохранение семьи в целости и сохранности при обеспечении поддержки и ресурсов для родителей.

    «Большую часть времени дети чувствуют себя намного лучше, если они воспитываются в доме, где они родились. Почему мы хотим забрать детей у их биологических родителей и отдать их в приемные семьи, что приводит к действительно негативным последствиям, мне не понятно. И если вы смотрите на это с политической или экономической точки зрения, это также не имеет смысла. Гораздо разумнее оказать поддержку родителю».

    Предоставление поддержки уязвимым родителям звучит правдоподобно для Лии, которая описывает свою мать как изолированную, маргинализованную и травмированную системами, призванными помочь ей.«Ее жизнь оборвалась, — говорит она, — и с ней не обращались достойно».

    Юная Лия Харрис в Ниагара-Фолс,

    Став взрослой, Лия упорно трудилась, чтобы создать такую ​​поддержку и сообщество, в которых ее матери было отказано. На вопрос, что могло позволить ее маленькой семье остаться нетронутой, Лия не колеблется:

    «Лично мне, как матери-одиночке, было очень полезно иметь сообщество одиноких мам, общаться с ними, обменивать детскую одежду, предметы первой необходимости, а также эмоциональную поддержку. Это было бы так полезно для нее, абсолютно. Просто наличие сообщества. И какой-то способ для нее представить себе улучшение своего экономического положения. И как только у вас есть эта социальная поддержка и к вам относятся с достоинством, как к человеку, оттуда можно сделать гораздо больше… это необходимо для нашего выживания».

    Вот что имеет в виду Пауэлл, когда говорит, что исследования родителей-инвалидов ясны: «Если у них нет продовольственной безопасности, если у них нестабильное жилье… если они изолированы… все это факторы, которые приводят к неблагоприятным последствиям для детей.И это не инвалидность [вызывает проблемы], поэтому мы должны оказывать поддержку».

    Как описывает Пауэлл, поддержка может варьироваться от продовольственной помощи и предоставления ресурсов для поднятия семей из бедности, помощи по уходу за детьми или даже адаптированной кроватки. «Эти простые вещи сохраняют целостность семьи, — говорит Пауэлл.

    Лия знает, что ее мать любила ее и была опустошена, потеряв ее, что иногда выражалось в стихах, которые она писала для своей дочери.

    Написанное от руки стихотворение матери Харриса

    Лия тоже тяжело пережила потерю и, став взрослой, твердо чувствует, что ее потеря связана с социальной системой, которая не обеспечивает достоинства маргинализированным людям, в том числе людям с диагнозами психических заболеваний. .Как говорит Лия: «Она была тем, кого я любила, к кому привязалась. И система предсказала, что она потерпит неудачу, а затем решила подвести ее».

    Это понимание привело к активности Лии и ее глубокой приверженности продвижению достойной, сострадательной реакции на человеческую травму вместо наказания, которое, как она чувствует, ее мать получила от системы.

    Харрис протестует в защиту прав переживших психические расстройства

    Лия также согласна с Мерри Николсон, экспертом по политике репродуктивной справедливости, которая считает, что большая часть обращения нашей системы защиты детей с родителями-инвалидами уходит корнями в исторические попытки «вылечить» инвалидность, не позволяя инвалидам размножаться.

    «Моя мама сказала мне, что когда она забеременела мной… все пытались уговорить ее сделать аборт, потому что до сих пор существует мнение, что человек с диагнозом шизофрения не должен размножаться, что мы не должны заражать геном бассейн. Эти идеи до сих пор остаются в нашем обществе. Было предсказано, что она потерпит неудачу как родитель».

    Как и у многих людей с психическими заболеваниями, мать Лии умерла преждевременно — средняя продолжительность жизни людей с психическими расстройствами на 20–25 лет меньше, чем продолжительность жизни населения в целом, даже если исследователи объясняют причины смерти, такие как самоубийства, напрямую связанные с психическими расстройствами. болезнь.Лия смогла воссоединиться со своей матерью перед ее смертью и дорожит временем, которое они провели вместе, которое она описывает как возможность узнать правду о своем прошлом, которую, по ее словам, ее семья скрывала от нее.

    Среди исследований, рассмотренных Пауэллом, было проведенное в Соединенном Королевстве исследование взрослых детей родителей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Все дети, кроме одного, после взросления инициировали попытки воссоединиться со своими родителями. Для Пауэлла это говорит о том, что, как и Лия, дети тоскуют по своим родителям, независимо от статуса инвалидности, и им следует оказывать поддержку, в которой они нуждаются, чтобы оставаться вместе.

    Точно так же, как инвалидность матери Лии усугублялась бедностью, изоляцией и жизненными стрессами, Пауэлл говорит, что устранение препятствий и маргинализации дает родителям то, что им нужно, чтобы не только сохранить свои семьи, но и процветать как родители.

    «Нам нужны законы и политика, которые защищают права родителей-инвалидов, но нам также нужен доступ к службам поддержки, потому что никто не должен быть родителем в одиночку, и мы знаем, что дети в большинстве случаев справляются намного лучше, если они растут в своей дом рождения.

    Взрослая дочь Хизер Уотсон, Никиса Томас, 24 года, согласна. Она никогда не расставалась со своей матерью, которая также помогала воспитывать ее двоюродного брата Тайрела Уотсона, 22 лет. У Никисы и Тайрела родственные связи, и в настоящее время они работают вместе как художники.

    Хизер Уоткинс со своей дочерью Никисой после получения награды за лидерство в активистской деятельности с инвалидностью

    «Я просто с нетерпением жду возможности каждый день приходить в дом с таким родителем, как она», — говорит Никиса и считает поддержку и пример своей матери позволяя ей заниматься своими музыкальными и художественными начинаниями и развиваться в свою собственную личность.

    Тайрел, который также имеет инвалидность, также получил пользу от ухода своей тети Хизер. «Она научила меня просто быть правдивым с самим собой», — говорит он. И, как всегда говорила Николь, «это результат, которого мы хотим, шанс стать родителями, если это то, что мы выбираем.

    ПОЛОЖИТЕЛЬНОЕ ВЛИЯНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ НА ВОСПИТАНИЕ

    Николь кажется превосходной матерью по любым меркам: преданной, заботливой, способной и понимающей. И она твердо убеждена, что ее инвалидность укрепляет не только ее личность, но и ее родительские обязанности.

    «В нашем доме инвалидность является преимуществом… инвалидность дает сильные стороны. И [моя дочь] вырастет, понимая это».

    Размышляя о серьезной адаптации, связанной с рождением новорожденного, Николь говорит, что в некотором смысле ей было легче, чем ее сверстникам, не являющимся инвалидами.

    Счастливая Эвелин играет со своей мамой

    «Инвалидность действительно подготовила меня к этому большому изменению [рождению ребенка], потому что я уже работала в своем графике с учетом моей инвалидности….Я уже привык к тому, что все занимает немного больше времени, а жизнь должна двигаться медленнее… а с Эвелин это просто очень счастливая и радостная причина».

    Для Хизер инвалидность также обогатила ее родительские обязанности в подростковом возрасте дочери, в том числе, когда Никиса стала членом ЛГБТКИА-сообщества в возрасте 13 лет.

    «Честно говоря, я не хотела, чтобы мой ребенок не чувствовал себя любимым и принятым своим родителем, потому что это ужасное чувство», — объясняет она, и эта реакция, по ее словам, была основана на ее опыте женщины-инвалида.

    Хизер Уоткинс и ее взрослая дочь Никиса

    «Я не знаю дороги, по которой шли другие люди, но для меня инвалидность — это то, что заставило меня по-настоящему сесть и подумать обо всех этих выборах и моих собственных убеждениях, где они были. устарело, где они были откровенно неправильными… А то, что не работает, нужно отбрасывать, будь то эйблизм, гомофобия, трансантагонизм, я всегда учусь чему-то новому. И это то, что инвалидность помогла мне сделать».

    Никиса, которой сейчас 24 года, согласна с тем, что инвалидность ее матери только украсила ее детство, и ничего из этого не забрала.По ее словам, ее мать притормозила для нее и всегда оставляла место для того, кто она есть, в детстве и теперь, когда она стала взрослой.

    Николь и Хизер также согласны с тем, что их инвалидность и гордость за свою инвалидность делают детей более сострадательными, что, по мнению Лии, крайне необходимо в этом мире.

    «Родитель с инвалидностью может стать ускоренным курсом эмпатии и сострадания, и, возможно, здоровому воспитанию потребуется немного больше усилий, чтобы преподать эти уроки.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>